Fibromyalgie: la musique adoucit la douleur

Soulager les douleurs aiguës et chroniques par la musique, c’est le concept de la musicothérapie. A Montpellier ou à Limoges, les médedins l'utilisent en pratique courante.

« Quand on m’a proposé la musicothérapie, ça m’a plutôt fait rire. Franchement, je n’y croyais pas. Mais je me sentais tellement ligotée par mes douleurs que j’étais prête à tout tenter. Et contre toute attente, ça a vraiment changé ma vie », raconte Claudine Comolli. En 2007, sa fibromyalgie est si douloureuse qu’elle l’empêche de marcher et monter des escaliers est un véritable calvaire. 

Hospitalisée au Centre anti-douleur du CHU de Montpellier, elle découvre la musicothérapie. « Aujourd’hui, j’en fais une séance chaque soir pour atténuer la douleur et parvenir à m’endormir. Et si je suis en crise, j’en fais aussi pendant la journée. Ça m’a permis d’arrêter complètement les anti-douleurs opiacés ! », confie-t-elle enthousiaste.

Claudine Comolli n’est pas la seule dans ce cas. Stéphane Guétin, son musicothérapeute montpelliérain, a mené une étude chez des patients hospitalisés comme elle pour fibromyalgie ou lombalgie chronique. 90% consommaient des anxiolytiques tous les jours. Au bout de 2 mois de traitement, la moitié des patients ayant bénéficié en plus de la musicothérapie pouvaient se passer de ces médicaments contre seulement un quart pour ceux qui n’avaient eu que la prise en charge classique.

On ignore encore la façon exacte dont la musique agit sur notre cerveau. Certaines publications ont mis en évidence qu’elle stimule la production de dopamine, le neurotransmetteur du plaisir et inhibe celle du cortisol, l’hormone du stress. La musique jouerait un rôle stimulant sur la mémoire. « Il reste encore beaucoup de recherches à mener, c’est vrai mais le constat de l’efficacité de la musicothérapie, je le fais au quotidien dans mon service, témoigne le Pr Jacques Touchon, chef du service de neurologie du CHU de Montpellier. Pas comme une alternative aux médicaments mais en complément ».

Chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, elle permet de diminuer la consommation d’antidépresseurs et de neuroleptiques, ce qui est très positif car les neuroleptiques peuvent avoir un effet néfaste pour les malades Alzheimer.

Ecouter son disque préféré n’et pas exactement de la musicothérapie même si les goûts sont effectivement primordiaux. « Il n’y a pas une musique efficace par pathologie. Ce qui compte c’est ce que le patient a envie d’écouter à un instant donné », précise Stéphane Guétin. Le musicothérapeute a mis au point une technique baptisée montage en U qui permet d’accompagner le patient avec le style musical de son choix dans une détente progressive avant une phase d’éveil.

Si le CHU de Montpellier est un des berceaux de la musicothérapie en France, d’autres hôpitaux font progressivement une place à cette thérapie complémentaire. C’est le cas du CHU de Limoges où Karine Le Goff est infirmière en chirurgie cardiaque et vasculaire. Son équipe mène actuellement une étude chez des patients âgés souffrant d’artérite, c’est-à-dire de lésions des artères souvent localisées dans les jambes.

Ces patients ont des douleurs chroniques et également une douleur aigue au moment des réfections de pansements. « On procède donc au soin pendant la séance de musicothérapie, explique l’infirmière. L’étude est encore en cours mais les retours des patients sont très positifs. La musique détourne leur attention de la douleur ». Karine Le Goff cherche maintenant à confirmer ce ressenti grâce à des échelles d’évaluation de la douleur et en mesurant la tension artérielle et les fréquences cardiaque et respiratoire des patients pendant le changement du pansement. Résultats attendus pour fin 2013.

Psychologie et fybromyalgie - Journée mondiale 12/05/2012

Psychologie et fybromyalgie - Journée mondiale 12/05/2012

La fibromyalgie au 19° siècle

la fibromyalgie au 19° siècle

Publié le 05/03/2011 à 19:43 par fibromyalgie-ducloux

En 1769, William Cullen, médecin écossais invente le terme de névrose. Il désignait par ce terme toutes les maladies du système nerveux sans support organique (à l’époque on ne faisait que des autopsies, il fallait une lésion visible et palpable). Ce terme fut repris au début du 19° siècle par le français Pinel, aliéniste (Équivalent du psychiatre aujourd’hui).

Dans l’ensemble des névroses furent mises : l’épilepsie, la maladie de Parkinson, les chorées.

Il fallut attendre la fin du 19° siècle et le début du 20° siècle pour les sortir des névroses en raison des progrès de la science et de la mise en évidence de lésions.

La fibromyalgie faisait partie des névroses et elle fut baptisée de différentes façons :

·Jonhson parle de « syndrome d’usure » propre aux anglais surmenés

·Beard parle de « neurasthénie », cette fois –ci propre aux rythmes de vie des américains

·Freud lui va parler de « névrose actuelle »

Bref, beaucoup de théories fantaisistes données par des psychiatres.

Ceci va expliquer et explique encore les préjugés de beaucoup de médecins et de patients face à la fibromyalgie.

Actuellement, les névroses ont disparu de la classification des maladies, mais elles sont remplacées par d’autres termes. la fibromyalgie reste donc attachée à tort et de façon tenace aux névroses et à la psychiatrie.

N. Ramdon, son combat pour la reconnaissance de la fibromyalgie

À 62 ans, Nadine Ramdon souffre de fibromyalgie. Cette maladie se traduit par de fortes douleurs permamentes. Présidente nationale de FibromyalgieSOS, la Villeneuvoise se bat contre l'ignorance

Depuis 2009, le siège national de l'association FibromyalgieSOS est à Villeneuve d'Ascq, au domicile de Nadine Ramdon, sa présidente
L'association, qui est née sur un forum Yahoo en 2005, a grandi et compte 900 adhérents. « À la base nous étions essentiellement sur Internet, mais il fallait sortir les fibros de leur isolement, les informer et les soutenir », raconte Nadine Ramdon. Outre un site web, un compte Facebook et Twitter, dès 2008 des permanences téléphoniques ont été mises en place via un numéro d'appel unique, animée par des bénévoles, toutes fibromyalgiques et formées à l'écoute. La permanence est ouverte sept jours sur sept, de 10 h à 23 h. « Elles ne sont que huit et se chargent également de la modération du forum etc... » Une performance quand on sait à quel point la maladie et son cortège de douleurs peuvent être invalidants

« Et on rappelle systématiquement si on est déjà en ligne. » Une fédération nationale regroupe huit grosses assos locales dont FibromyalgieSOS et un collectif de six associations locales. À Lille, on trouve, en outre, l'Association de fibromyalgie et de fatigue chronique. « Ça bouge depuis quelques années grâce à toutes ces associations, notamment auprès du corps médical. Mais certains médecins restent des fibrosceptiques », relève Nadine Ramdon.

Catalogués hystériques


Durant des années, les malades ont été catalogués d'hystériques, la maladie n'ayant aucun marqueur biologique, radiologique et n'apparaît pas non plus au scanner. « Certains médecins-conseils de la sécu ne veulent toujours pas reconnaître la maladie », précise la présidente qui détaille des cas particuliers aberrants ayant même conduit à des suicides.
La maladie se caractérise par « des douleurs, partout, tout le temps. » Elle touche en majorité des femmes, mais ses causes restent méconnues, « beaucoup de femmes sont diagnostiquées lors de la ménopause, mais il y a des diagnostics à 20 ans et même d'enfants. Moi maintenant je sais que je suis fibromyalgique depuis l'âge de 10 ans. » La maladie apparaît aussi souvent après un burn out. Et les conséquences sociales sont innombrables : déscolarisation, perte du travail à cause des troubles du sommeil et de la concentration. « Le syndrome est souvent associé à une grande fatigue et les muscles sont complètement contractés. » Il n'existe aucun traitement. Le corps médical préconise de la kiné douce, des étirements, de la balnéothérapie, sophrologie, cures thermales ... et parfois des antidépresseurs et antiépileptiques mais à doses homéopathiques, « car nous sommes hypersensibles aux effets secondaires des médicaments » , explique la présidente.
Si la maladie demeure méconnue, deux éléments ont toutefois été découverts. Depuis 2006, des IRM fonctionnelles du cerveau ont montré que les zones qui régissent la douleur sont hyperactives chez les fibromyalgiques. Il semblerait aussi que le cortisol soit en cause. Cette hormone que le corps humain sécrète et élimine en cas de stress. « Le fibromyalgique ne l'élimine pas. Le système est alors saturé d'où les douleurs et la fatigue. Mais on ne sait pas vraiment comment ça marche et on est loin d'avoir trouvé un traitement. »


Des réunions locales


L'association organise aussi des réunions locales : à Villeneuve d'Ascq, ils sont une quarantaine d'adhérents à se retrouver au foyer du Petit Bosquet. Et tous les adhérents de la région se réunissent tous les deux mois. Par ailleurs, l'asso fait appel à une sophrologue pour des séances à prix modique les jeudis après-midi au LCR des Cygnes et de relaxation à Lille. « Actuellement nous développons les réunions en région » : Paris et l'île de France, Limoges, Périgueux, La Ciotat, Dax, Toulouse, le Tarn, la Corrèze et Lyon se sont déjà dotés de groupes. Il existe deux à trois millions de fibromyalgiques en France. « mais la maladie est sous-diagnostiquée. »


Tel : 0820.220.200. www.fibromyalgiesos.fr

pour les intéressés...

Je vous livre un message reçu en privé sur le blog la fibromyalgie de Quwill :

"Bonjour,

Je me permets de vous contacter de la part du Pr SIBILIA (Chef de service de rhumatologie, Strasbourg). Suite à de nombreuses demandes de patients atteints de rhumatismes inflammatoires (et autres rhumatismes), nous avons avec ce service travaillé à l’élaboration d’un séjour de vacances spécifiquement adapté à ces malades. Ce séjour aura lieu du 22 au 29 septembre en Tunisie. Durant cette semaine, les malades auront la possibilité de participer à des ateliers et conférences animées par des spécialistes de leur maladie. Seriez-vous d’accord pour présenter ce projet sur votre blog ?

Le PDF du dépliant présentant ce projet ainsi qu’une annonce à diffuser peuvent vous être envoyés par mail.

Je reste bien sûr à votre disposition par mail à l'adresse suivante : stephanie.bastien@oseus.com

Bien cordialement,

Stéphanie Bastien"

Je ne sais, si j'y donnerai suite, probablement pas. En effet, je m'efforce de ne pas mélanger "information et prescription", de rester neutre, d'apporter mon expérience en partage et le résultat de mes recherche. Je préfère ne pas être le relais de laboratoire, ou organisme commercial auprès des autres, mais je laisse à chacun, le soin de forger sa propre opinion, expérience.

Aller faire un séjour (couteux) en Tunisie, pour entendre des éminents orateurs parler de la fibromyalgie, de la multidisciplinarité des moyens d'action contre cette pathologie, me parait une gageure ! Je préfère de loin, une telle intervention lors de réunions dans une association. Une aproche, un accès à l'ionformation de tous, sans intervention d'éléments pécuniers, la plupart des malades étant en situation financière tendue, pour ne pas dire précaire.

Toutefois, cette démarche que je ne cautionne pas, peut interresser certaines personnes, ausi, je vous livre ce message, ici, dans cet espace, plus ouvert sur les produits, officines, que le mien

.

Quwill

les approches naturelles de la fibromyalgie

Mais à côté de la médecine allopathique qui agit sur les symptômes, d’autres approches réalisées par des chercheurs, français, allemands, italiens et américains, se tournent davantage vers les racines de la maladie. Plusieurs approches sont ainsi possibles. Afin de déterminer laquelle pourrait convenir le mieux à la personne, il faudra se pencher sur ses antécédents et sur les facteurs déclenchants. Quoiqu’il en soit, voici les principales pistes pouvant menées à la guérison :

· Changer de point de vue sur la vie est le premier temps : apprendre à prendre son temps, à se détendre, à assurer de bonnes nuits de sommeil, à se faire plaisir, à être ici et maintenant… 

· Traitement du facteur déclenchant : digestion d’un choc émotionnel, isothérapie d’un vaccin ou d’une anesthésie… est toujours indispensable.


· Suivre une alimentation équilibrée, biologique et riche en crudités, en fruits, en légumes, en poissons et en huiles d’olive, de noix et de colza… Suppression des sucreries, des excitants et de l’aspartam pouvant aggraver les douleurs.


· En cas de problème digestif : suivre un régime Seignalet sans laitages ni gluten, associé à une prise de probiotiques, d’argile et de chlorophylle (ou de glutamine) pour reconstituer la muqueuse intestinale.

· Une détoxication de l’organisme est toujours nécessaire. Les polluants au premier rang desquels figurent les pesticides et les métaux lourds (mercure, nickel, argent, aluminium…), doivent être évacués de l’organisme. Pour cela, il est possible de faire appel aux nutriments (vitamine C, sélénium, zinc, gluthation..) et aux remèdes (aloé véra, spiruline, ail d’ours, coriandre, Hulmifulvate, chardon marie…

· Une recherche des carences(zinc, fer, iode, vitamines D et B) est à programmer à l’aide d’une prise de sang. Quoiqu’il en soit, le magnésium (pyrophosphate de magnésium) et co-enzyme Q10 sont à prendre quasi-systématiquement. Le silicium organique peut aussi avoir un intérêt. 

· Un problème d’articulé dentaire (SADAM) est souvent évoqué en cas de fibromyalgie. Le test de la cale affirmera le diagnostic (disparition des douleurs lorsqu’une cale est placée entre les môlaires d’un côté puis de l’autre). Ensuite un traitement par un orthodontiste résoudra le problème.

· Une infection est à rechercher principalement en cas de maladie de Lyme, de Brucellose, de dengue, d’herpès, de candidose, d’infections à staphylocoques ou à mycoplasme… dans les antécédents. Une simple prise de sang (typage lymphocytaire et sérologie) permettra le diagnostic. Le traitement fera appel aux traitements classiques (antibiotiques, antiviraux, antimycosiques, huiles essentielles, extraits de pamplemousse, ail, probiotiques…) ou mieux à la micro-immunothérapie.

· En cas de maladie auto-immune associée, le traitement de la fibromyalgie sera entièrement lié au traitement de cette maladie.

· La recherche d’une acidose de l’organisme est facile à repérer à l’aide de quelques bandelettes urinaires réalisées pendant quelques jours. En cas de besoin, une alimentation surtout végétarienne, sans alcool, ni café, associée à une prise de lithothamne améliorera le trouble.

· D’une manière générale, il est prudent de s’éloigner des champs électromagnétiques artificiels : lignes électriques, lignes haute tension, antennes relais, téléphone portable et sans fil, radar, wifi, etc. qui, s’ils ne sont pas la cause ( ?), risquent du moins aggraver les symptômes présentés notamment les douleurs et la fatigue.

. Des cures thermales sont maintenant organisées dans de nombreuses stations pour les personnes atteintes de fibromyalgie.

· D’autres traitements présentent aussi un intérêt : les Sérocytols, les bilans du CEIA, les soins énergétiques, la géobiologie…

Tous ces traitements de fond ne doivent pas faire oublier l’intérêt des traitements naturels pour tous les troubles de la vie quotidienne comme la douleur avec l’acupuncture, la mésothérapie, l’EFT, l’harpagophytum, la sophrologie, les applications, les huiles essentielles…

Luc BODIN

Fibromyalgie et Syndrome d’Ehlers-Danlos, une confusion
fréquente entre un syndrome très médiatisé et une maladie
génétique oubliée, à tort exclue dans la « rareté »

Pr. Claude HAMONET (Hôtel-Dieu MPR, Garches Génétique),
Docteur Nejib Trabelsi (MDPH 91).

Le diagnostic de fibromyalgie est à la mode, soutenu par des médecins et des associations avec une très large médiatisation dans les milieux médicaux et dans le grand public. Ce syndrome touche préférentiellement des femmes et est dominé par les douleurs et la fatigue associée à des troubles du sommeil.

Ces caractéristiques sont également celles de la forme la plus handicapante et la plus fréquente du syndrome d’Ehlers-Danlos. La confusion au détriment du syndrome d’Ehlers-Danlos est très fréquente. La cause en est l’ignorance quasi-totale par les médecins. Ceci explique qu’il n’est jamais évoqué dans le diagnostic étiologique de douleurs intenses, permanentes, rebelles avec fatigue frisant la somnolence associée à des troubles du sommeil. Une enquête récente vient magistralement de démontrer cette réalité. Elle a été effectuée par le Docteur Nejib Trabelsi, médecin de la MDPH de l’Essonne. Il a scruté 2600 dossiers de demandes à la recherche de symptômes évoquant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il les a retrouvés chez 55 patients qui étaient à 80% diagnostiqués initialement fibromyalgiques ! Dans aucun de ces cas le diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos n’était évoqué par le médecin qui remplissait le dossier médical de la MDPH. 53 de ces patients ont pu être examinés à la Consultation du Syndrome d’Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu de Paris (Pr. Hamonet) où le diagnostic déjà porté lors de l’examen clinique à la MDPH de l’Essonne a été confirmé pour tous ces patients.

Ces nouvelles données viennent confirmer les premières enquêtes que nous avions menées sur 135 patients atteints de SED chez lesquels, le diagnostic de fibromyalgie avait été évoqué ou posé dans 35% des cas.

Le diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos est pourtant facile à poser, il est purement clinique, il ne nécessite aucun examen biologique, histologique, génétique ou d’imagerie. Le regroupement de plusieurs des 10 signes suivants est suffisant : douleurs diffuses, fatigue intense, troubles proprioceptifs, hypermobilité, fragilité cutanée, tendance hémorragique, constipation, reflux gastro-oesophagien, blocages respiratoires, essoufflement.

De plus, il existe des traitements, relevant essentiellement de la Médecine Physique, efficaces dans un bon nombre de cas ce qui ne semble pas être le cas de la fibromyalgie. Il est important de rappeler que les personnes souffrant d’un syndrome d’Ehlers-Danlos n’ont pas d’atteinte psychopathologique et ne peuvent être abusivement qualifiés de déprimés, de somatomorphes ou de cénestopathes, comme nous l’observons trop souvent.

Nouvelles preuves pour la fibromyalgie

Voici un article intéressant collecté à l'adresse :

http://www.conseilslucbodin.com/archives/2012/07/10/24674535.html

Nouvelles preuves pour la fibromyalgie

Le Dr Laurent Laloux a signé dans le journal médical JIM, un article au titre provocateur : « Les signes neurologiques de la fibromyalgie ne sont peut-être pas toujours seulement subjectifs » Fort heureusement, à l’inverse de ce que ce titre pourrait laisser entendre, ce médecin relate les résultats d’une étude qui démontre que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent fréquemment des signes neurologiques objectivement détectables, comme une dysphonie(trouble de la voix), des perturbations de la sensibilité cutanée et une parésie… ce qui prouve bien la réalité de la maladie. Ceux-là ainsi que les résultats des imageries fonctionnelles ou les résultats de prélèvement de liquide céphalo-rachidien démontrent aussi que les souffrances des fibromyalgiques ne sont pas subjectives, mais au contraire qu’il existe des preuves tangibles prouvant la réalité de leurs douleurs. Il serait grand temps d’arrêter de considérer ces malades comme des « psychiques ». 

Luc BODIN

L'avis des patients à propos du traitement de leur fibromyalgie

L’enquête a eu lieu entre novembre 2010 et avril 2011. Les patients souffrant de fibromyalgie ont été invités à coter entre 0 et 10 les traitements en fonction de leur efficacité supposée, la note de 10 étant allouée à un traitement très efficace. 

1661 questionnaires ont été retournés et analysés. Il s’agissait de femmes dans 95% des cas, de 54 ans d’âge moyen, diagnostiquées depuis un peu moins de 7 ans comme fibromyalgiques.

Les thérapies les plus fréquemment utilisées étaient une auto-prises en charge, des exercices aérobiques et les traitements médicaux. 

En moyenne, les traitements jugés les plus efficaces étaient le repos, la chaleur (bains, enveloppements, applications régionales), l’hygiène de vie. 

Majoritairement, les effets secondaires étaient reconnus aux opiacés, au froid, aux médicaments (tramaldol, prégabaline,gabapentine ). 

Les résultats ont été comparés à des études similaires aux Etats-Unis. Il y a identités de vues quant à l’intérêt du repos, de la chaleur et du massage. Les Allemands sont moins enclins à apprécier les médicaments, plus favorable à la pratique d’exercices que les Américains. 

Références bibliographiques 

Hauser W, Jung E, Erbslöh-Möller B, Gesmann M, Kühn-Becker H, Petermann F, Langhorst J, Thoma R, Weiss T, Wolfe F, Winkelmann A. German fibromyalgia consumer reports - a crosssectional survey. BMC Musculoskelet Disord. 2012 May 18;13(1):74. Article sous presse.

Ce qu'est la fibromyalgie ...

Source: Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques

L'affection connue maintenant sous le nom de fibromyalgie n'est pas récente. Elle peut affecter les malades de plusieurs façons.
On donne à la fibromyalgie le nom de syndrome plutôt que de maladie puisqu'elle est reconnue par un nombre de symptômes plutôt que par une anomalie précise.
Cette affection atteint 2 à 4% de la population, dont 90% de femmes par rapport à 10% d’hommes. Elle semble plus répandue qu'on ne l’a cru chez les personnes âgées.

Le nom « fibromyalgie » vient de « fibro » qui veut dire tissus fibreux, comme les tendons et les ligaments, de « my » qui veut dire muscle, et « algie » qui signifie douleur. Comme son nom l'indique, la fibromyalgie affecte donc principalement les tissus mous du corps.

Bien qu'appelée longtemps fibrosite, c'est maintenant le nom fibromyalgie qui est utilisé quasi partout. En France on l'appelle encore parfois : « Syndrome Polymyalgique Idiopathique Diffus » ou « SPID ». Ce terme représente le caractère polyalgique de l'affection. En Afrique, elle s'est appelée totalgie ; pour beaucoup de patients cette appellation est très réaliste.

La fibromyalgie a finalement pris sa place en médecine. Bien que décrite en détail en 1850 par un Anglais sous le nom de « rhumatisme musculaire », et en 1904 sous le nom de « fibrositis », on a prêté peu d'attention à la fibromyalgie dans la recherche jusqu'il y a peu.

Cependant, l'intérêt porté à cette condition musculo-squelettique douloureuse et assez répandue a augmenté de façon étonnante. En 1985, très peu d'articles sur la fibromyalgie étaient publiés. En 1990, il y en avait plus d’une centaine. Maintenant on en trouve dans des livres, des revues et sur internet. Il y a également des congrès et des conférences sur le sujet.

Les symptômes principaux en sont des douleurs diffuses, de la raideur musculaire et des troubles du sommeil accompagnés de fatigue. Envisageons chacun d’eux l'un après l'autre.

Premier symptôme : la douleurs diffuse

Les personnes atteintes de fibromyalgie déclarent habituellement avoir « mal partout ». Elles ont des difficultés à identifier les endroits douloureux, parce que la douleur de la fibromyalgie est diffuse, c'est-à-dire qu'elle n'est pas concentrée dans une seule région du corps. Elle est plutôt diffuse à travers le système musculo-squelettique – qui comprend les muscles, les tendons et les ligaments – dans plusieurs régions du corps, de la tête aux pieds.

La douleur de la fibromyalgie peut changer d'aspect. Parfois elle est décrite comme une brûlure, des tiraillements, des picotements, une douleur lancinante, ou des fourmillements.

Un excès d'activités ou au contraire l'inactivité, les conditions atmosphériques, le stress, tous ces facteurs peuvent aggraver la douleur, tandis qu'à d’autres moments, les symptômes s'améliorent provisoirement ou au contraire, s’empirent sans raison évidente.

La douleur de la fibromyalgie peut aussi changer d'endroit. Un jour, ce seront les hanches et les côtes qui seront particulièrement douloureuses, le lendemain la nuque, les épaules et le bas du dos.

La douleur peut être lancinante ou brûlante aux attaches musculaires au niveau des articulations importantes, surtout après des activités physiques.

C'est dans les parties du corps que l'on utilise le plus que la douleur est souvent la plus aiguë. Ecrire ou conduire fera surtout souffrir aux bras et aux mains, tandis que ce seront plutôt les épaules lorsque celles-ci sont sollicitées pour porter, peindre, etc. … La marche ou la bicyclette feront davantage souffrir les jambes.

Deuxième symptôme : la raideur musculaire

La raideur peut s'avérer être un problème considérable pour les personnes souffrant de fibromyalgie. Une telle raideur peut être particulièrement apparente au réveil, après des périodes prolongées assise ou debout, ou coïncider avec des changements de température ou d'humidité relative.

Etant donné que cette raideur douloureuse apparaît aussi après la position assise, il est parfois difficile pour certaines personnes de travailler, même un travail de bureau. Voyager, assister à un spectacle ou une conférence, se réunir en famille ou entre amis, nécessite de pouvoir bouger régulièrement et de changer de position.

Pour soulager ces raideurs, il est recommandé de bouger autant que possible, prendre des bains chauds et des douches. Une nuit au lit demande parfois une demi-heure ou plus de petits mouvements avant que la raideur ne diminue. Pour certaines personnes, cette raideur peut aussi durer toute une journée.

Troisième symptôme : un sommeil perturbé et une sensation de fatigue

Le sommeil des patients fibromyalgiques est souvent mauvais, émaillé de nombreux réveils et souvent non réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie ont tendance à se réveiller ayant mal partout, et plus fatiguées qu'au moment du coucher.

D'autres troubles du sommeil peuvent se déclarer lorsqu'on souffre de fibromyalgie. Ceux-ci comprennent l'apnée (respiration interrompue), la myoclonie nocturne (des spasmes dans les bras et jambes), les jambes sans repos et parfois du bruxisme (grincements de dents).

Critères de diagnostic de la fibromyalgie

C'est en 1990 seulement que les critères officiels de diagnostic pour la fibromyalgie ont été établis par le Collège Américain de Rhumatologie. Ils comprennent les critères suivants :
La douleur doit être chronique, diffuse, musculo-squelettique, et présente depuis au moins trois mois, et cela dans les quatre quadrants du corps. « Douleur diffuse » signifie que la douleur n'est pas concentrée dans une seule partie du corps ; le patient a des difficultés à dire où il a mal ; il dira plutôt qu'il a mal partout. Dans les quatre quadrants, cela signifie douleur au-dessus et en dessous de la poitrine, et dans les deux côtés du corps. En outre, une douleur au niveau du squelette axial, c’est à dire, dans la colonne cervicale, dans la partie antérieure de la poitrine, dans la colonne thoracique , ou dans le bas du dos doit être présente.
D'après les exigences du Collège Américain de Rhumatologie, un patient doit souffrir de 11 des 18 points sensibles ou « tender points » connus pour être diagnostiqué fibromyalgique. Une pression d'environ 4 kg doit se faire sur le point sensible, et le patient doit renseigner ce point comme étant douloureux.
Seul un médecin averti peut établir le diagnostic.
Très souvent les patients vont de médecin en médecin, subissent de multiples examens radiographiques et analyses de sang, dont les résultats sont la plupart du temps normaux. Ce shopping médical est coûteux pour le patient et très démoralisant. Car face à des résultats normaux, il arrive que le médecin dise que le patient n'a rien. On croit souvent encore qu'il existe un lien constant entre une lésion corporelle et la douleur. Au plus la lésion serait importante, au plus la douleur serait forte. Il n'en est rien. C'est cette croyance qui peut être la source de l'incompréhension dans la fibromyalgie.
Il est néanmoins fondamental pour faire un diagnostic correct de la fibromyalgie d'avoir une histoire médicale complète et un examen physique fait par un médecin. Comme les symptômes de la fibromyalgie peuvent faire penser à plusieurs autres maladies, il est nécessaire de pouvoir exclure ces maladies avant que le diagnostic de la fibromyalgie soit posé. Et c'est là que les examens radiographiques et les analyses de sang trouvent leur utilité.
De plus, comme le diagnostic de la fibromyalgie n'exclut pas la coexistence avec d'autres affections, le médecin demandera parfois des examens complémentaires.

Symptômes associés à la fibromyalgie

En plus de la douleur, des troubles du sommeil et de la raideur, beaucoup d’autres symptômes peuvent être également associés à la fibromyalgie.

Maux de tête

Les patients souffrant de fibromyalgie peuvent ressentir de fréquentes migraines, de la tension ou des maux de tête d'ordre vasculaire, des douleurs de la nuque.

Ces maux de tête peuvent aussi affecter la zone temporale ou l'arrière des yeux. De plus, un tiers des patients fibromyalgiques ont des douleurs et des troubles au niveau de l'articulation de la mâchoire, produisant non seulement des maux de tête, mais aussi des douleurs au niveau de la mâchoire et de la face. Ils peuvent ressentir de la douleur en mastiquant, près de l'oreille, une raideur des muscles, de la difficulté à ouvrir grand la bouche, du bruit des articulations en mastiquant, des bourdonnements d'oreilles, pour n'en nommer que quelques-uns.

Intestin et vessie irritable

Beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie font l'expérience de troubles digestifs tels que des douleurs abdominales, des ballonnements, de la constipation et/ou de la diarrhée. Ces symptômes, qui forment un tout, sont communément appelés le colon irritable.

Certains patients peuvent aussi éprouver des difficultés à avaler la nourriture.

Beaucoup de patients fibromyalgiques ont souvent le sentiment que leur vessie est pleine la plupart du temps. D'autres ressentent une irritation qui leur donne envie d’uriner fréquemment. Ces irritations sont certes ennuyeuses, mais pas vraiment graves. Une analyse d'urine peut parfois être indiquée pour s'assurer qu'il n’y a pas d'infection.

Engourdissements, fourmillements et gonflements

Bien des personnes atteintes de fibromyalgie rapportent que leurs bras, leurs jambes, leurs mains et pieds semblent souvent engourdis, ou qu'elles y ressentent des picotements. Cela peut être gênant, mais ce n'est pas inquiétant.

Les fibromyalgiques ont souvent une impression de gonflement des mains et des pieds. Ces gonflements sont généralement négligeables, simplement assez ennuyeux pour éprouver quelques difficultés à enlever une bague. Ces gonflements sont une anomalie locale de la fibromyalgie dont la cause est actuellement inconnue.

Démangeaisons et sécheresse

Des affections de la peau, surtout des démangeaisons, sont fréquentes dans la fibromyalgie. Parfois les démangeaisons vont de pair avec une éruption, alors que parfois il n’y a aucune manifestation extérieure. Des bains chauds, le stress, et des vêtements épais empirent souvent celles-ci. Dans certains cas de fibromyalgie, on observe aussi une peau marbrée, surtout à l’intérieur des bras et des cuisses.

Les patients fibromyalgiques atteints du syndrome sec ont les yeux et la bouche secs. Les yeux brûlent ou démangent. Souvent, les patients ont l’impression d’avoir du sable ou un corps étranger dans les yeux. Par ailleurs, certains médicament utilisées dans le traitement de la fibromyalgie peuvent causer une sécheresse de la bouche.

Jambes impatientes

Certains patients peuvent développer un trouble neurologique connu sous le nom de « syndrome des jambes sans repos », qui se caractérise par un irrésistible besoin de bouger les jambes, particulièrement lorsqu'elles sont au repos. Une étude récente a montré que 31% des patients fibromyalgiques ayant participé à cette étude en souffrent. Ce syndrome peut aussi impliquer des mouvements périodiques des membres pendant le sommeil, ce qui peut être très dérangeant, tant pour le patient que pour le partenaire qui partage son sommeil.

Sensibilité à l'environnement

Des réactions semblables à de l'allergie à toutes sortes de substances (médicaments, produits chimiques, adjuvants alimentaires, polluants, etc. …) sont assez générales. Une réponse inflammatoire discrète et localisée, qui n'active pas de réponse immunitaire et ne se montre pas dans les tests, semble jouer un rôle dans les démangeaisons et les éruptions rencontrées chez les patients fibromyalgiques. Une hypersensibilité à la lumière, au bruit, aux odeurs est assez habituelle. Cette irritabilité excessive peut s'étendre également à d'autres facteurs quotidiens. Il n'est dons pas surprenant que la fibromyalgie est souvent appelée « le syndrome de l'irritabilité à tout ».

Le temps aussi peut affecter les patients fibromyalgiques. Certains se disent d'ailleurs des « baromètres ambulants ». La douleur s'avère plus aiguë lors des changements de température et certains patients sont affectés par l'humidité ou les changements de pression.

Anxiété et dépression

La dépression peut parfois provoquer des douleurs et de la fatigue. C'est ainsi que la fibromyalgie a souvent été diagnostiquée, à tort, comme de la dépression.

Dans la fibromyalgie, l'anxiété et l'état dépressif sont souvent le résultat de la douleur chronique et de l'inconfort dus à ce syndrome, plutôt que la cause de ces symptômes.

Troubles de l'attention et de la mémoire

Les patients fibromyalgiques font état d'un certain nombre de perturbations cognitives, variant de jour en jour. Ils incluent des difficultés de concentration, une faiblesse à se situer dans l'espace, des pertes de mémoire à court terme, et l'impression d'être très vite dépassés. C'est principalement la mémoire récente qui est atteinte.

Ces troubles sont probablement liés à l'intensité de la douleur, et chez certains patients peuvent aussi être conséquents à la prise de certains médicaments.

Les causes et les mécanismes de la fibromyalgie

La fibromyalgie est une affection complexe qui est probablement un état clinique multifactoriel, résultant de la conjonction de différentes causes.

La fibromyalgie peut être initiée par des situations de stress répétitif. Ces formes progressives de fibromyalgie sont celles que l'on rencontre le plus.

Le syndrome de la fibromyalgie peut parfois se développer après un traumatisme, qui paraît agir comme déclencheur chez des personnes prédisposées. Un tel traumatisme pourrait être un syndrome inflammatoire, un choc physique (tel un accident, une chute, une blessure causée par une charge répétitive sur une partie du corps, un accouchement, ou une opération), ou un stress émotionnel aigu (comme une maladie grave, la perte d’un être cher, un divorce, la perte d'un emploi, …).

La recherche a des arguments en faveur d'un dysfonctionnement des processus sensoriels au niveau central. Le système nerveux central est probablement particulièrement impliqué dans la genèse ou le maintien d'un état fibromyalgique. Depuis plusieurs années, il existe de plus en plus d'arguments scientifiques suggérant l'existence de perturbations du système de modulation endogène de la douleur.

Thérapeutique de la fibromyalgie

Le traitement le plus efficace disponible actuellement consiste en une combinaison de trois méthodes majeures : les médicaments, les exercices physiques et l'adaptation de son mode de vie.

Les médicaments

En général, les médecins hésitent à prescrire des médicaments contre les douleurs chroniques, et les cliniques spécialisées dans le traitement de la douleur font de leur mieux pour que les malades abandonnent les médicaments. Ils estiment que n'importe quel médicament affectera négativement les malades s'il est pris pendant plusieurs années.

De plus, les médicaments perdent à la longue leur efficacité et le malade doit augmenter les doses de plus en plus afin d’éprouver le même soulagement. Pour cette raison, on encourage les malades souffrant de douleurs chroniques à chercher d'autres moyens pour faire face à leur maladie.

Malgré ce qui précède, on se sert de médicaments divers pour le traitement de la fibromyalgie. Les résultats varient d'un patient à l’autre. Ce qui soulage une personne peut avoir des effets secondaires intolérables pour une autre. Encore plus qu'ailleurs, dans la fibromyalgie, toute médication doit être prise en accord avec un médecin.

Des anti-dépresseurs, de type tricyclique, peuvent être prescrits en petites doses, car ils peuvent apporter un certain soulagement en augmentant le seuil de la douleur et en améliorant le sommeil.

Les analgésiques peuvent être efficaces pour certaines personnes, et réduire la douleur à un niveau tolérable.

Les anti-inflammatoires ne sont pas très actifs, la fibromyalgie n'étant pas une affection inflammatoire.

Exercices

Etant donné que les patients fibromyalgiques éprouvent des douleurs quand ils bougent, ils ont tendance à limiter leurs activités physiques.

A cause de cela, comme les muscles ne travaillent pas beaucoup, ils se rétrécissent et s'affaiblissent. De plus, les tendons, les ligaments et le cartilage sont plus sujets aux blessures.

Par conséquent, il importe que les fibromyalgiques, malgré la douleur supplémentaire que cela leur procure, fassent des exercices au moins quelques minutes par jour. Ces exercices doivent être de trois types : des exercices d'endurance, des étirements et des exercices de renforcement.

Le plus important dans un programme d'exercices est de commencer progressivement. La marche, ou les exercices en piscine chauffée par exemple, devraient se limiter à 5 ou 10 minutes la première quinzaine, ajoutant par la suite quelques minutes par semaine.

Etant donné que la fibromyalgie est différente d’une personne à l'autre, un programme qui convient à l'un peut représenter trop ou trop peu d'exercices pour un autre. Chacun doit trouver pour lui-même le niveau qui lui convient le mieux. Les jours de plus grande souffrance, on peut diminuer un peu, pour être plus ambitieux les autres jours.

Il faut cependant veiller à ne pas exagérer les exercices lorsque la forme est présente, sans quoi on risque de ne plus pouvoir bouger le lendemain.

Les muscles du patient fibromyalgique sont souvent raides et tendus. Un simple programme d'exercices d'étirement l'aidera à devenir plus souple ou à le rester. Ces exercices doivent être conformes aux possibilités du patient fibromyalgique, en tenant compte du temps écoulé depuis ses dernières activités physiques. Un étirement modéré du cou, des bras, des jambes et de la colonne vertébrale est recommandé. Ces doux étirements peuvent être effectués par des kinésithérapeutes connaissant la fibromyalgie et ses problèmes, et par les patients à la maison.

Comme beaucoup de patients fibromyalgiques se plaignent de douleurs de dos, il est important de fortifier les muscles abdominaux. Une solide ceinture abdominale contribue à une bonne tenue du corps, et réduit la tension du dos. Les médecins et les kinésithérapeutes peuvent conseiller les exercices qui conviennent le mieux.

Adaptation du mode de vie

Apprendre à vivre avec la fibromyalgie n’est pas facile du tout. Cela implique des changements dans la conception des choses autant que dans la vie quotidienne. Une fois accepté le caractère chronique de la fibromyalgie, un grand pas est fait. Il est sage de prendre le temps d'apprendre ce que le corps permet de faire sans provoquer une crise de douleur aiguë. On peut alors organiser la vie de manière à en tirer les plus grandes satisfactions.

La fibromyalgie affecte les personnes de manière différente, et ce qui est bon pour l'un, ne réussit pas nécessairement à un autre. Il faut essayer de ne pas viser trop haut en ce qui concerne ses possibilités. Si l’on est réaliste devant ce qui est possible et ce qui ne l'est pas, on évite de nombreuses frustrations et le mécontentement de soi. Si l'on se sent mal en s'éveillant, il faut être prêt à abandonner une partie des activités envisagées. Et même lorsqu'une journée est bonne, il faut éviter toute exagération qui risque de nuire.

Il peut être très utile de consulter un ergothérapeute qui travaille avec des malades douloureux chroniques. Ce thérapeute peut offrir de précieux conseils en ce qui concerne le rythme de vie du fibromyalgique, la planification d'une journée, et établir des priorités permettant de profiter pleinement de la vie.

Il se peut que le repos n'ait pas l’apparence d'un traitement, mais il est indispensable pour contrôler la fibromyalgie. Au cours de la journée, des moments de repos peuvent soulager la douleur provoquée par des activités, et vaincre ainsi une partie de la fatigue ressentie.

Il faut essayer de planifier des moments de repos à certains moments de la journée, ils doivent faire partie de toutes les activités. Si possible, le repos peut se faire allongé, surtout si on peut y associer de la relaxation.

Le repos doit se faire dans de bonnes conditions, et donner le confort qui est nécessaire à la récupération.

Les personnes plus lourdement atteintes par la fibromyalgie peuvent voir ces périodes de repos, plus prolongées pour eux, comme frustrantes et contraignantes. Mais en planifiant les périodes de repos, elles arriveront à accomplir davantage en fin de compte.

Il n'est pas surprenant que la douleur et les symptômes liés à la fibromyalgie causent un stress significatif pour le corps. Des programmes de gestion efficace du stress sont donc importants. Des techniques efficaces existent heureusement, telles que la relaxation et la sophrologie.

Mais il est important de trouver des thérapeutes sérieux et compétents pour enseigner ces manières d'améliorer la qualité de vie. Il est préférable de s'informer préalablement sur les compétences, le sérieux et le coût de ces activités.

Aussi banal que cela puisse paraître, l'attitude du patient fibromyalgique est souvent ce qui prédit le mieux la manière dont celui-ci sera capable de gérer sa maladie. Les patients qui ne s'engagent pas activement dans la prise en charge de leur état n'iront probablement pas mieux. Ceux qui, parfois sans s'en rendre compte, adoptent de mauvais comportements face à la maladie, comme le désespoir, la mentalité de victime, etc. …, ne chercheront probablement pas d'aide. Pourtant, il y a des possibilités de s'aider ou de se faire aider. En voici quelques-unes.

Un moyen de contrôler la douleur qui a fait ses preuves est certainement la distraction. Celle-ci aide à détourner l'esprit de la douleur en le maintenant occupé par des activités. Lire un livre, regarder la télévision, écouter de la musique, peut distraire la personne qui souffre. Des mots-croisés, un travail manuel comme la broderie ou le travail au crochet obligent à la concentration et détournent de la douleur.

Quelques cliniques spécialisées dans le contrôle de la douleur offrent des conseils et d'autres thérapies aux patients et leurs familles, pour aider ceux-ci à mieux faire face aux effets de la douleur chronique. Le but de leurs programmes est d'enseigner comment vivre la fibromyalgie, autant sur le plan émotionnel que sur le plan physique. Une personne se sentant incapable de faire face seule à la fibromyalgie peut demander à son médecin de la diriger vers un centre de réadaptation où une équipe multidisciplinaire est au service des patients et de leurs familles.

Les personnes souffrant des douleurs et de la fatigue d’une fibromyalgie sévère ont souvent des sentiments de peur, de colère, de tristesse. L'appui d'un psychothérapeute peut souvent apporter la force morale dont ces personnes ont besoin pour surmonter tous les côtés négatifs de la fibromyalgie. Ce psychothérapeute doit posséder une certaine expérience quant à l'accompagnement d'un patient douloureux chronique.

Le patient fibromyalgique se sent souvent seul, mal compris, et risque de ce fait de s'isoler encore davantage. C'est pour venir en aide aux patients que des associations ont été créées. Cette aide peut, entre autre, venir lors de rencontres entre membres de ces groupements. C'est important de pouvoir se dire à des personnes qui peuvent comprendre, puisqu'elles souffrent du même mal. Dans ces groupes, il y a possibilité de recevoir de l'aide, de l'amitié, mais aussi d'en donner. Il ne faut pas négliger ce genre de possibilité de trouver un mieux-être.

Conséquences de la fibromyalgie

Au niveau familial

Les membres de la famille sont peut-être aussi frustrés par la fibromyalgie d’un des leurs que le malade lui-même. La fibromyalgie est invisible et en général, largement inconnue. Il est donc difficile pour les familles de bien comprendre à quel point cette affection peut rendre infirme.

Pour que tout puisse se passer le mieux possible, les changements des rôles et des tâches devraient être discutés en toute franchise. Cela implique non seulement que les proches soient renseignés sur ce que le patient vit comme souffrance et qu'il partage sa propre conception de la maladie, mais aussi une grande ouverture à tout point de vue.

L'appui familial et l'acceptation ne viendront certainement pas d'un jour à l'autre. Parfois il est utile qu'un groupe d'entraide organise une réunion spéciale où la famille peut obtenir des renseignements, parler de ses sentiments et partager avec d'autres personnes vivant les mêmes problèmes.

Les conjoints des fibromyalgiques sont généralement les plus affectés par la maladie de leur conjoint. La rencontre d'une personne qualifiée, ayant l'expérience des maladies chroniques, peut apporter une aide précieuse aux conjoints.

Au niveau travail

Très souvent, les fibromyalgiques sont obligés d'apporter des changements dans leurs conditions de travail, de chercher parfois un autre travail, ou de travailler à temps partiel chez un employeur compréhensif. Le simple fait de travailler dépend de leur capacité de venir à bout de leurs symptômes et de l'appui qui leur est fourni en famille et au travail.

Bon nombre de fibromyalgiques ne peuvent assurer un emploi rémunéré, tant leurs symptômes sont sévères. Même certains médecins sont lents à reconnaître cette réalité. Il faut dire qu'évaluer le handicap subi par un fibromyalgique est très complexe. Il est souvent difficile d'obtenir une pension d'invalidité permanente si seule la fibromyalgie est en cause. Par conséquent, des soucis d'ordre financier peuvent s'ajouter au stress que provoque cette situation.

Quel que soit le travail que le fibromyalgique exerçait, il est probable que son amour-propre souffre, puisque il ne peut plus travailler comme par le passé. Il est utile de chercher d'autres moyens de regagner confiance en soi, peut-être en rencontrant des personnes qui vivent pareille situation, ou par le biais d'une aide socio-psychologique, comme déjà cité.

L'orientation professionnelle sera particulièrement importante pour les jeunes obligés de s’orienter vers une profession qu’ils seront physiquement capables d’exercer.

La vie sociale

Les personnes en bonne santé ont du mal à comprendre comment se sent la personne atteinte de fibromyalgie. Il est vrai que beaucoup de patients ne sont pas gravement atteints. Ils mènent une vie quasi normale, en modifiant leurs activités, et en recevant de l'aide pour les gros travaux.

Par contre, il y a des patients dont les symptômes sont tellement sévères qu'ils ne peuvent vivre une vie normale. Malgré les efforts pour se soigner, les médicaments et les exercices, ils ne sont capables que de très peu d’activités. Par exemple, rien que faire sa toilette et s'habiller peut provoquer de fortes douleurs. Un simple dîner entre amis peut provoquer une fatigue difficile à surmonter.

La personne atteinte sévèrement doit faire face à des difficultés énormes lorsqu'il s'agit d'activités de société. A certains moments, même parler au téléphone peut être épuisant. Recevoir peut se comparer à escalader une montagne en termes d’énergie. Par conséquent, les amis s'en vont, et la vie sociale s'en trouve diminuée.

La planification est d'une importance capitale. Il faut tenir compte d'une période où le mal est un peu atténué pour programmer une vie sociale.

En cas d'obligation de recevoir ou d'assister à un événement, il est important de se reposer avant et après.

Notre Ligue (L.B.F.P.F.)

La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques a été créée au début de l’année 1998. Elle est née de l'envie exprimée par plusieurs personnes souffrant de fibromyalgie de se rencontrer et cela, tout simplement parce qu'elles avaient envie de parler avec d'autres patients qui vivaient la même situation qu'eux. A la suite de plusieurs rencontres, d’abord informelles, ensuite structurées autour de thèmes choisis collégialement, il est apparu important à ces personnes de se donner un cadre juridique, cela afin de pouvoir continuer à se développer et à préciser les objectifs de ces rencontres. Il a été décidé alors de créer une ASBL.

D'après ses statuts, l'association a pour buts :

- d'apporter un soutien moral et une information aux malades et aux familles (organisation de groupes de parole, de séances d'information, d'une banque de données) ;

- de constituer des antennes locales avec un représentant qui constituerait l'interface entre les membres d'une région et le siège de l'association ;

- de sensibiliser le corps médical (praticien, chercheur, etc..) , les institutions publiques concernées par les problèmes de santé et le grand public ;

- l'association n'est pas là pour gérer des problèmes individuels, médicaux, juridiques, financiers, etc.

Pour atteindre ces différents objectifs, la Ligue utilise divers moyens :

- une permanence téléphonique est assurée deux heures par jour, du lundi au vendredi ;

- un journal trimestriel, l’F.M.éride, est publié : chaque numéro a un thème bien précis et est constitué surtout de témoignages autour de ce thème et d'articles de fond ; il reflète aussi les différents contacts que nous avons avec les associations de par le monde (Flandre, France, Suisse, Allemagne, Royaume-Uni, Espagne, Suède, Etats-Unis, Canada, Nouvelle-Zélande, Afrique du Sud, etc.) ;

- trois ou quatre conférences sont organisées par an, un peu partout en Belgique, sur des sujets ayant un lien étroit avec la fibromyalgie (exemples : le sommeil, l'obésité, la mémoire, la revalidation, etc.)

- des réunions d'informations sur la fibromyalgie et sur notre Ligue sont présentées à raison d'une par an par province francophone ;

- actuellement, sept groupes relais fonctionnent : le relais est un lieu où chacun peut trouver du réconfort, où il est bon de faire des activités ensemble et où partager son vécu soulage ;

- la Ligue tente aussi d'être présente lors de différents salons.

En parallèle à la Ligue, un comité scientifique a été créé, de manière à nous assurer le plus possible de la crédibilité des informations que nous donnons. Ce comité est composé de médecins spécialistes, d'un généraliste, de kinésithérapeutes, d'un psychologue, d'une ergothérapeute et pourrait encore être élargi.

La cotisation annuelle s'élève à 15€ ; en devenant membre, on accède gratuitement à toutes les activités que la Ligue organise et on reçoit le journal. Le numéro de compte est le 000-0506034-82.

Il y a plusieurs moyens d’entrer en contact avec la Ligue :

- par courrier : avenue del Copette, 5 à 1325 Dion-Valmont ;

- par téléphone : 010 / 22 65 87 ;

- par télécopie : 010 / 22 27 14 ;

- par courrier électronique :

lbfpf@hotmail.com.

C'est avec beaucoup de sérieux et de dévouement que nous essayons de répondre aux demandes qui nous sont faites.

Bibliographie

FMS Monograph – Aperçu des caractéristiques fondamentales du syndrome de la fibromyalgie – Edition 1998 – Une publication de « Fibromyalgia Association of Greater Washington, Inc. »

« Vous et la fibromyalgie » - Beth Ediger – LRH Publications - Canada

A lire: Quelques éléments entendus lors de la conférence sur « Les effets thérapeutiques de la kinésithérapie et de l'éducation à la santé auprès des personnes souffrant de fibromyalgie » donnée le 17 mars 2001 par Jacques D'Haeyère, kinésithérapeute

Source: Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques

La fibromyalgie, ce cas mystérieux

La fibromyalgie est aujourd’hui une maladie très fréquente. Selon certaines estimations, elle toucherait jusqu’à 1,4 ou 2 millions de personnes en France, principalement des femmes. Mais les enfants ne sont pas épargnés par cette pathologie qui ressemble plus à une épidémie qu’une simple maladie.

Bien que la fibromyalgie ait été découverte il y a plus d’un siècle, elle demeure mystérieuse à plusieurs égards ce qui rend particulièrement difficile le parcours des personnes malades.

D’abord, son diagnostic n’est pas aisé parce que cette maladie reste inconnue pour de nombreux médecins, pire, un certain nombre d’entre eux refuse toujours de la reconnaître, parlant plutôt de trouble psychologique. Pourtant dès 1992, l’OMS l’a reconnu comme étant une maladie à part entière présentant des symptômes bien précis. Mais aujourd’hui, il faut toujours compter de longs mois voire plus une année entière, avant que la maladie soit enfin diagnostiquée. En attendant cela, les personnes vivent un véritable calvaire. Elles souffrent dans la plus grande incompréhension du milieu médical, de leur employeur et même de leur famille…

La symptomatologie repose d’abord sur des douleurs en des endroits bien précis de l’organisme. Ces douleurs doivent être persistantes depuis au moins trois mois et pratiquement permanentes. Elles s’accompagnent de fatigue, d’anxiété voire d’état dépressif, d’insomnie et de troubles intestinaux, pour ne parler que des signes les plus importants. Car de nombreux autres troubles ont été répertoriés : maux de tête, vessie instable, troubles de règles, frilosité, bourdonnements d’oreille, crampes, troubles sexuels, transpiration, bouche sèche, etc.

Les examens complémentaires n’apportent pas grand chose pour le moment. Mais de nouveaux tests sont en train d’être mis au point qui permettront dans un avenir proche, un diagnostic fiable et plus rapide : IRM fonctionnel, ponction lombaire, tomographie d’émission monophotonique…

Autre source d’incompréhension : la (les) cause(s) de la fibromyalgie est mal connues. Actuellement, un consensus se fait pour parler d’un dérèglement du circuit de la douleur… ce qui est vrai, mais ne fait que repousser un peu plus loin le débat.

Les traitements conventions constituent le troisième volet des difficultés rencontrées par les personnes malades. Car les traitements actuels n’apportent que peu de solutions aux personnes atteintes de fibromyalgie : les médicaments de type inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline, antagonistes de la sérotonine, agonistes dopaminergiques… compensent les déséquilibres sans en traiter la cause. Les antalgiques et les anti-inflammatoires n’ont que peu d’effet sur les douleurs. Seuls, l’exercice physique (kinésithérapie, physiothérapie…) et la thérapie cognitive etcomportementale apporte un petit soulagement.

Cependant ces traitements ne sont toujours que symptomatiques. Et bien que toujours utiles, ils n’agissent aucunement sur les racines du mal. Or, certains médecins et certains professeurs à travers le monde, travaillent sur cette maladie et ont des solutions très intéressantes à proposer. Choses curieuses, les pouvoirs publics, les médecins comme les associations de fibromyalgiques ne veulent pas en entendre parler… Quelles sont ses approches ?

• Le traitement du facteur déclenchant : anesthésie, vaccins, stress excessif, chirurgie, accident, conflit, décès… mais aussi abus sexuel (pouvant remonter à l’enfance), maltraitance, harcèlement… 
• Le traitement des désordres intestinaux : régime Seignalet, recherche d’une intolérance, probiotiques, glutamine, chlorophylle, etc. 
• La recherche et la compensation de carences : magnésium, co-enzyme Q10, zinc, fer, iode, vitamine D, etc. 
• Très souvent une infection est retrouvée notamment une maladie de Lyme, une dengue, un herpès, une candidose, une infection à staphylocoque… 
• Les intoxications aux métaux lourds sont fréquentes : nickel, mercure, argent, aluminium) mais aussi aux pesticides. Lorsqu’elles sont retrouvées, une détoxication de l’organisme s’impose. 
• Des problèmes de l’articulé dentaire sont souvent à l’origine des troubles ostéo-articulaires douloureux. 
• Une maladie auto-immune se retrouve dans de nombreux cas de fibromyalgie, soit avant le début de la maladie, soit conjointement. 
• L’acidose du terrain et les champs électromagnétiques artificiels sont aussi des causes possibles ou des facteurs aggravants.

Ainsi bien de nombreuses pistes s’ouvrent devant les personnes atteintes de fibromyalgie. Selon les cas, selon les antécédents, selon les symptômes présentés, il faudra s’orienter préférentiellement vers tel ou tel traitement. Mais en cas de résultat insuffisant, il ne faudra pas hésiter à en essayer un autre.

Personnellement, je reste persuader qu’il est possible de guérir de cette maladie, même si elle laisse une certaine fragilité comme séquelle pendant quelques temps.

Enfin, il faut savoir que nombre de fibromyalgiques étaient avant leur maladie, des personnes superactives, impatientes, voire perfectionnistes, qui travaillaient beaucoup au détriment même de leur santé. La maladie les a stoppé brusquement dans leurs activités en les obligeant à se reposer, à réfléchir et à changer… à changer de mode de vie, à changer de mode de penser… C’est peut-être là la cause véritable de cette maladie :changer pour se mettre en harmonie avec ses aspirations profondes et revivre sur d’autres bases.

Dr Luc Bodin

Auteur du livre « La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, les comprendre, les traiter » aux éditions du Dauphin.

"Il faut parler plus de la fibromyalgie pour aider les malades"

Daniel Poirier dénonce le manque de ressources

Même s’il ressentait de la douleur dans les articulations et les os dès son adolescence, Daniel Poirier a reçu le diagnostic de fibromyalgie seulement en 2006. Il dénonce le manque de ressources pour les personnes atteintes et la honte entourant cette maladie.

«Les gens ne remarquent pas la maladie, mais à chaque mouvement que je fais, c’est comme si quelqu’un me désossait vivant. Tu brûles de l’intérieur», explique l’homme de 51 ans.

Comme ce n’est pas apparent, les jugements viennent rapidement. «On l’appelle la maladie imaginaire, car parfois, nous avons des moments de répit. On en profite, on va faire du vélo, marcher. Donc, les gens disent: il sort, il n’est pas malade, il se plaint pour rien, il ne travaille pas», se désole le Senneterrien d’adoption depuis quelques années.

Manque de ressources

Pour Daniel Poirier, les personnes atteintes finissent souvent par s’isoler, faute de ressources.

«Personne ne veut en parler. J’ose comparer la fibromyalgie la fibromyalgie avec le sida dans les années 1980, une maladie honteuse et taboue. En plus, on n’a le droit à aucune rente. On se retrouve sur l’aide sociale. Quand tu as travaillé toute ta vie, c’est dur sur l’égo», soutient-il.

Le Senneterrien aimerait bien attirer davantage l’attention sur ce mal qui le ronge. «Si un artiste prenait la cause sous son aile, ça donnerait un sérieux coup de pouce. J’ai communiqué avec certains, mais aucun n’est intéressé», déplore celui qui jongle avec la fibromyalgie et le diabète, deux maladies opposées et donc difficiles à gérer.

Sauvé par l’humour

Même s’il préfèrerait retrouver la santé, Daniel Poirier affirme voir du positif dans sa maladie. «Je suis un meilleur homme que j’étais. Tu travailles sur toi, tu n’as pas le choix. Avant, je travaillais comme un malade pour me payer un chalet de pêche à ma retraite. Ici, je suis au paradis de la chasse et de la pêche. J’en profite», assure-t-il.

Pour M. Poirier, il faut bien s’entourer et réaliser des projets. «Il faut vivre une vie normale, selon nos moyens. Aller de l’avant, s’occuper intellectuellement. Moi, j’écris des livres sur la fibromyalgie et je fais des capsules sur Internet. Si un jour je suis publié, j’aimerais faire des conférences sur la maladie, pour aider les autres», avoue-t-il.

Avec son sens de l’humour, trait de caractère qui l’a sauvé, selon lui, et son positivisme, l’avenir sourira certainement à Daniel Poirier. «On m’a approché pour devenir famille d’accueil. Au lieu de m’apitoyer sur mon sort, je veux prendre des enfants dans la misère et les sortir de là», conclut celui qui a trois enfants.