Atteinte de fibromyalgie: Nathalie Grenier a trouvé son remède

 

Photo Michel Chartrand

Nathalie Grenier a retrouvé le sourire grâce à la photographie et à l’Armada. Steeve Gaudreault est heureux de voir sa conjointe mordre de nouveau dans la vie.

Publié le 2 Février 2012
Marco Brunelle

Nathalie Grenier a retrouvé le goût de vivre depuis que la photographie est entrée dans sa vie, et surtout l'Armada, en septembre dernier. Elle a suivi l'équipe sur la route et ses photos font le tour des joueurs à travers la ligue.

Sujets :

Centre d'excellence Sports Rousseau , LNH , Hôpital Douglas , Boisbriand , Rimouski

En 2000, la Mirabelloise était une femme très active œuvrant dans le domaine de l'automobile. Chaque jour, pour se rendre au travail et revenir à la maison, elle marchait 25 minutes. «J'ai toujours aimé marcher et courir», mentionne-t-elle.

Mais voilà qu'à la fin de l'année 2000, elle éprouve de la difficulté à se rendre au travail. Elle était épuisée et avait mal aux jambes. «Le matin, j'avais l'impression qu'un train m'était passé dessus.»

Elle a commencé à se coucher de plus en plus tôt, mais rien à faire, l'énergie n'est jamais revenue et elle commençait à avoir mal partout. Deux mois plus tard, elle consulte son médecin qui lui dit qu'elle fait une dépression majeure. Nathalie n'en croit pas un mot: «J'aimais mon travail et j'aimais la vie.»

Après un autre mois d'attente, elle consulte un autre médecin qui lui donne le même diagnostic, mais il la réfère à l'hôpital Douglas où elle rencontre un psychiatre et un psychologue. Après quelques rencontres, le verdict tombe, la maladie n'est pas mentale, mais bien physique.

D'autres examens sont nécessaires pour trouver la cause exacte. Elle rencontre donc un neurologue et un rhumatologue, elle passe un scan, un test à résonance magnétique et c'est en 2003 qu'elle apprend qu'elle devra composer avec la fibromyalgie pour le reste de sa vie.

La sédentarité nocive

Sortir était devenue difficile puisqu'elle avait peine à marcher et bouger. La sédentarité a donc fait son entrée dans la vie de Nathalie, ce qui a amené des troubles de panique et de l'anxiété.

Ne voulant pas prendre de médicaments pour ses problèmes psychologiques, elle a consulté un psychologue qui l'a aidée à vaincre ses crises de panique. «J'ai recommencé à fonctionner malgré la douleur, mais je devais gérer l'anxiété. De plus, je suis orgueilleuse et je ne voulais pas qu'on me voie dans cet état, donc je ne sortais plus.»

La photographie guérisseuse

Nathalie avait fait de la photographie, étant plus jeune, et n'avait jamais vraiment arrêté, sauf qu'elle n'en faisait pas beaucoup puisqu'elle avait le moral à zéro.

C'est en voyant les photos de ses amis sur Facebook qu'une étincelle a rejailli en elle: «Je voulais sortir pour prendre des photos et, petit à petit, je me sentais revivre. Cet été, un ami m'a demandé de prendre des photos de ses matchs de hockey amicaux au Centre d'excellence Sports Rousseau. C'était presque un miracle que je réussisse à rester debout pendant deux heures et de me retrouver dans un endroit public sans anxiété. Je ne remercierai jamais assez cet ami.»

L'Armada fait son entrée

Son conjoint des 12 dernières années, Steeve Gaudreault, entend parler de l'arrivée d'une équipe junior dans le coin, plus précisément à Boisbriand. Le couple va donc voir un match hors concours et rapidement, ils y prennent goût.

«Au début, on allait voir les matchs, mais je ne prenais pas de photos, a-t-elle indiqué. C'est quand nous sommes allés à l'extérieur que j'ai commencé à prendre des photos et à les mettre sur Facebook.»

Rapidement, les joueurs l'ont remarquée et lui ont fait des demandes de photos. «Quand je vais sur la route, je mets mon chandail afin que les joueurs sachent que je suis là, surtout dans la période d'échauffement», dit-elle.

En tout et partout, elle a visité 11 amphithéâtres et elle ajoutera Rimouski et Québec à sa liste d'ici la fin de la saison. Seuls les arénas du Cap-Breton, de Saint John et de l'Île-du-Prince-Édouard n'en seront pas.

La dernière semaine a été longue pour Nathalie, puisque l'Armada a disputé quatre rencontres en cinq soirs dans les Maritimes et, comme elle avait déjà un engagement, elle n'a pu s'y rendre.

De fil en aiguille, elle s'est attachée aux joueurs: «J'ai une admiration pour ces jeunes hommes qui ne gagnent pas des millions comme dans la LNH, mais qui s'imposent une routine de vie assez sévère.»

Quand William Racicot a été échangé aux Screaming Eagles du Cap-Breton, elle s'est rendue à Acadie-Bathurst et Moncton pour prendre des clichés de ses premiers coups de patin avec sa nouvelle formation.

«Disons que depuis septembre, je vais très bien. J'ai mal au dos depuis deux semaines, mais je ne laisserai pas la fibromyalgie contrôler ma vie. Rien ne va m'empêcher de prendre mes photos.»

Malgré tout, elle ne se considère pas comme une vraie partisane de l'Armada!

Source : http://www.nordinfo.com/Armada/2012-02-02/article-2884496/Atteinte-de-fibromyalgie:-Nathalie-Grenier-a-trouve-son-remede/1#.T0EflGL0eb4.facebook

Des plantes contre les douleurs de la fibromyalgie

Pour les personnes atteintes de ce syndrome encore mal diagnostiqué, les simples gestes du quotidien se transforment en autan de cauchemars. Les traitements allopathiques produisent plus d'effets secondaires difficiles que d'amélioration notable. Des formules 100% naturelles, renforcées au fur et à mesure des découvertes, apportent un soulagement notable.

La douleur musculaire comme un poison diffus dans le corps, constant, chronique, insupportable: c'est la première plainte des personnes atteintes de fibromyalgie. Un syndrome dont le diagnostic reste toujours difficile à poser tant les signaux sont protéiformes et l'évolution variable selon les individus. La fibromyalgie se caractérise par une  hypersensibilité du système nerveux central. Essentiellement féminine (80% des cas), elle toucherait entre 2% et 4% de la population française.

D'autres sensation peuvent faire leur apparition: douleurs articulaires, raideur matinale, sensibilité au froid, fourmillement des doigts, parfois même des troubles cognitifs. Des symptômes amplifiés par le froid, l'anxiété, le stress, le temps humide, le surmenage, le manque de sommeil. Les malades ressentent une fatigue intense telle qu'elle devient un handicap dans une activité professionnelle. Et comme ils se sentent incompris la dépression n'est pas rare.

En 2005, un groupe de rhumatologues a mis au point un remède 100% naturelle, fibromyalgine, à prendre en eux phases: la gelule le matin composée d'une formule tonique, l'autre le soir pour une correction du sommeil.

Mais les recherches sur ce syndrome continuent, et en 2010; l'American College of Rheumatology (ACR), qui fait mondialement référence, a modifié certains critères de diagnostic de la fibromylagie.  Par exemple, les onze points douloureux (sur dix-huit), ne constituent plus le principal critère, et ils ont été élargi à l'idée de zone douloureuse

La Sophrologie au secours de la Fibromyalgie

Encore trop souvent incomprise et mal diagnostiquée, la fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses dans tout le corps, une fatigue persistante et des troubles du sommeil et peut même aller jusqu'à créer un état anxieux.

Actuellement, les traitements médicaux ne ciblent souvent que les symptômes et non les causes du syndrome en lui-même. Les personnes souffrant de cette maladie déclarent que les phases douloureuses sont plus violentes lorsque surgit une phase de stress.

Au rayon des médecines alternatives, outre l'homéopathie qui contribuerait à réduire les symptômes (fatigue, douleurs et anxiété) et l'hydrothérapie (balnéothérapie, exercices en piscines) afin de réduire la fatigue, la Sophrologie est reconnue pour réduire les effets du stress et de l'anxiété, qui semblent être l'une des causes aggravantes.

Deux techniques : la relaxation dynamique et la relaxation mentale avec travail de visualisation et de suggestion mentale.

La Relaxation dynamique

Terme assez ambigu n'est-ce pas ?

La relaxation évoque en général à tous la passivité, une période au cours de laquelle on ne fait rien alors que le terme "dynamique", lui, évoque une période active...

La relaxation dynamique libère des tensions inutiles tant physiques que psychiques réalisée en pleine conscience via des exercices de respiration, de concentration qui permettent à la personne de mieux écouter son corps et à en prendre (ou plutôt) reprendre pleinement conscience et de le vivre tel qu'il est réellement.

Visualisation et Relaxation mentale

Apparentées à l'autohypnose, la visualisation et la relaxation mentale mettent en oeuvre les ressources de l'esprit : l'imagination et l'intuition, afin d'améliorer le mieux-être et/ou les performances personnelles.

Elles servent dans beaucoup de domaines comme celui de la fibromyalgie où elles peuvent modifier un comportement et réduire le stress. Véritables compléments des traitements médicaux.

La visualisation est la capacité mentale que nous possédons tous de nous représenter un objet, un son, une situation, une émotion ou une sensation. Cette projection mentale peut déclencher plus ou moins les mêmes effets physiologiques comme le ferait la réalité : remplacer la sensation de douleur par une sensation de chaleur ou de fraîcheur, visualiser un moment agréable pour remplacer l'épisode de stress...

Quant à la relaxation mentale (appelée également training mental), elle permet, grâce à la voix du sophrologue, de détendre le corps et le mental et permettre une meilleure gestion du stress.

Bien évidemment, ces techniques demandent un peu d'entraînement afin que la personne puisse devenir autonome dans sa gestion tant des périodes douloureuses de la fibromyalgie que des symptômes de l'anxiété.

Arthrite, fibromyalgie et douleurs chroniques: une nouvelle approche de traitement

La douleur laisse des traces mnésiques (mémoire) dans les cellules nerveuses (neurones) et le cerveau se souvient ainsi de la douleur. La suppression de ces traces pourrait contribuer à maîtriser la douleur chronique que cette dernière soit causée par des articulations arthritiques, une blessure à un nerf ou une maladie comme la fibromyalgie.

Terence Coderre de l'Université McGill et ses collègues ont découvert un mécanisme à la base de cette mémoire dont la suppression réduit la douleur.

« Le meilleur exemple de trace mnésique de douleur est peut-être celui du membre fantôme », explique le chercheur. Si un membre est douloureux avant une amputation, il arrive que la douleur persiste après l’intervention.

Toute douleur qui se prolonge pendant plus de quelques minutes laisse une trace dans les cellules nerveuses. Cette mémoire est cruciale au développement de la douleur chronique.

De récents travaux ont montré que la protéine Kinase M zéta joue un rôle essentiel dans la construction et le maintien de la mémoire, en renforçant les connexions entre les cellules nerveuses impliquées dans la douleur. La nouvelle étude montre que la protéine est également la clé pour comprendre comment le souvenir de la douleur est emmagasiné dans les neurones. Après une stimulation douloureuse, le niveau de la protéine augmente de manière persistante dans le système nerveux central (qui inclut la moelle épinière et le cerveau).

En bloquant l’activité de la protéine dans les cellules nerveuses, l’hypersensibilité à la douleur développée par ces dernières était inversée. La suppression de cette trace mnésique réduisait la douleur persistante et l’hypersensibilité.

Un grand nombre de médicaments réduisent la douleur en réduisant l’inflammation dans le corps ou en activant les systèmes analgésiques du cerveau, explique le chercheur. « C’est la première fois que nous pouvons entrevoir des médicaments qui cibleront une trace mnésique de douleur comme moyen de réduire l’hypersensibilité à la douleur. Nous croyons qu’il s’agit d’une avenue qui pourrait offrir un nouvel espoir à ceux qui souffrent de douleur chronique.»

Recherche : des pistes prometteuses ... dès lors qu'il y a des enjeux financiers en retour !

Si l'Etat n'est pas pressé de reconnaître la fibromyalgie, les laboratoires pharmaceutiques, eux, ont bien compris que cette maladie pouvait représenter un enjeu intéressant. "C'est en partie pour ça, je crois, que l'on parle de plus en plus de la fibromyalgie, croit le rhumatologue Francis Blotman. Sans compter la pression constante des associations de malades auprès de l'Etat, qui a permis de décrocher beaucoup de fonds pour la recherche, aux Etats-Unis notamment." Quelles que soient les motivations, le résultat est là : de nombreuses recherches ont été entreprises sur ce sujet.

"Quelque 5 000 publications scientifiques sur la fibromyalgie sont aujourd'hui disponibles. On a beaucoup progressé ces dernières années, notamment en termes de compréhension du mécanisme de la maladie."

Plusieurs pistes plus ou moins prometteuses sont explorées.» Beaucoup de chercheurs travaillent pour trouver la cause. "Les résultats ne sont sûrement pas pour demain, mais il est tout à fait envisageable de trouver", estime le professeur Francis Blotman.

C'est le facteur génétique qui concentre le plus d'études : si l'on trouve le ou les gènes responsables de la maladie, des pistes thérapeutiques pourront alors être envisagées beaucoup plus facilement.

» Le glutamate pourrait également être impliqué dans les douleurs chroniques. On devrait en apprendre plus sur ce sujet dans les années à venir.

» Même chose avec l'AsiC3, une protéine que l'on peut détecter par IRM et que l'on retrouve en dosage anormal dans le cerveau des fibromyalgiques.

» Des médicaments spécifiques pourraient également voir le jour prochainement, inspirés de certains anticonvulsi vants, anti-dépresseurs ou anti-émétiques aujourd'hui utilisés pour soulager les symptômes.

Source :
http://www.linternaute.com/sante/muscle-os/dossier/fibromyalgie/10.shtmlier/fibromyalgie/10.shtml

Une innovation dans le traitement de la fibromyalgie

Centaure Metrix, entreprise labellisée Genopole®, met à la disposition du corps médical un test de marche permettant de caractériser les patients atteints de fibromyalgie. Ce test constitue un véritable examen complémentaire des tests cliniques classiques, qui permet de différencier des sous-groupes de patients et au final de rationaliser le traitement de la maladie.

La fibromyalgie touche 2 à 4 % de la population, elle est caractérisée par 4 symptômes cliniques majeurs : un état douloureux chronique diffus, un état de fatigue permanent, des troubles du sommeil et des troubles cognitifs. De nombreuses autres manifestations fonctionnelles existent, elles aident le clinicien à porter le diagnostic de fibromyalgie. Cette maladie, dont les mécanismes sont mal connus et font l’objet de nombreuses recherches internationales, reste difficile à traiter. La the?rapie comporte quatre volets : l’éducation du patient, qui doit apprendre à connaître sa maladie et en accepter les symptômes ; le traitement « cognitivo-comportemental », qui apprend au patient à gérer ces symptômes, en particulier la douleur chronique ; l’activité physique, que le patient doit maintenir malgré sa fatigue, mais qu’il faut adapter à chaque cas ; les traitements médicamenteux de la douleur et de l’humeur.

Différents paramêtres de la marche, mesurés par le système Locometrix® développé par Centaure Metrix, sont corrélés aux grandes caractéristiques de la fibromyalgie. L’étude vient d’être publieée dans la revue BMC Musculoskeletal Disorders. Dorénavant, le clinicien peut disposer, en pratique clinique quotidienne et en complément des examens classiques, d’un test de marche qui lui permet de quantifier :
• l’intensité de la douleur chronique, mesurée par la diminution de la puissance des mouvements (« kinésiophobie ») ;
• l’état cognitif du patient, corrélé à la baisse de régularité des cycles de marche ; la tendance des patients à dramatiser leur état est, par exemple, bien liée à ce paramètre ;
• l’état de fatigue physique, qui s’exprime par une réduction de l’activité physique, évaluée par la diminution de la cadence des pas.
Grâce à ces mesures, les auteurs ont pu identifier des sous-groupes de patients qui expriment cette même maladie, la fibromyalgie, mais de manière différente. Cette meilleure caractérisation des patients permettra une prise en charge et un traitement plus rationnels de la maladie, adaptés à chaque catégorie de malades.

http://www.informationhospitaliere.com/voirDepeche_suite.php?id=20264&page=1 Revue de presse du 11/02/2012

est-ce que c'est dans la tête?

C’est une question qui se retrouve au coeur du dialogue avec le médecin. En effet, il est toujours plus rassurant, (pour le patient comme pour le médecin), de trouver une lésion organique qui explique les symptômes présentés et qui écarte la suspicion de mal imaginaire ou de déséquilibre mental.

Le fait de ne trouver aucune lésion organique pour expliquer les symptômes de la fibromyalgie a conduit certains, y compris des médecins, à penser que cette maladie était psychologique. Des arguments étaient avancés pour justifier cette position. Ainsi, il existe plus de problèmes psychiatriques chez les fibromyalgiques que dans la population générale. D’autre part on constate une efficacité des anti-dépresseurs.

Mais, au fil des études menées pour essayer de comprendre l’origine de cette maladie, des arguments plus nombreux sont venus infirmer cette théorie :

• les perturbations psychiatriques parfois constatées ne se retrouvent pas chez tous les patients fibromyalgiques et lorsqu’elles sont présentes sont différentes d’une personne à l’autre ;
• Lorsqu’une dépression existe, le syndrome douloureux n’est pas toujours simultané ;
• Chez les sujets dépressifs, il n’existe pas de diminution du seuil douloureux comme dans la fibromyalgie ;
• Enfin, l’étude des réponses au niveau cérébral à une stimulation douloureuse montre qu’elles ne sont pas du même type dans la dépression que dans la fibromyalgie.

Toutefois, il est évident que le corps et l’esprit sont intimement liés. Il est donc logique que lorsque le corps présente des douleurs depuis plusieurs mois, l’esprit va en subir les conséquences. Il ne faut donc pas nier les conséquences sur le moral et sur l’humeur de la fibromyalgie afin de pouvoir les traiter également.

chaque nuit, je dors mal...

Les troubles du sommeil sont pratiquement constants au cours de la fibromyalgie. Le sommeil est léger, instable avec de fréquents réveils nocturnes. Le réveil est difficile et douloureux, avec la sensation d’un sommeil non réparateur.

L’analyse du sommeil chez les personnes fibromyalgiques a permis de mettre en évidence plusieurs anomalies objectives.

La durée totale du sommeil est raccourcie avec un délai d’endormissement proche de la normale, voire diminué. 

L’architecture même du sommeil est perturbée. Le sommeil normal se caractérise par des cycles qui se répètent 4 à 5 fois par nuit. Chaque cycle qui dure environ 90 à 120 minutes, voit se succéder différents stades:

• Le sommeil lent comporte deux stades qui correspondent à un sommeil léger ;
• Le sommeil à ondes lentes est constitué des stades 3 et 4. C’est celui du sommeil profond;
• Le sommeil rapide ou sommeil paradoxal, au cours duquel se produisent les rêves.

Au cours de la fibromyalgie, la durée du sommeil paradoxal est diminuée ainsi que la proportion de sommeil lent profond. Or c’est pendant le sommeil lent profond que la restauration des fonctions est effectuée. Cela pourrait expliquer l’asthénie et les douleurs musculaires de la fibromyalgie. En effet pour ces dernières, pendant la phase réparatrice du sommeil, les muscles sont complètement détendus. Donc si cette phase est raccourcie, voire absente les muscles n’auront pas pu « récupérer » et seront lourds, tendus, difficiles à étendre. Enfin, le nombre d’éveils nocturnes est anormalement augmenté.

Ces troubles du sommeil peuvent s’accompagner dans les formes les plus sévères de la fibromyalgie, d’une somnolence pendant la journée.

Est-ce que les signes vont s'aggraver ?

L’évolution de la fibromyalgie est marquée par la chronicité et la fixité des symptômes.

La douleur va souvent persister inchangée, sans aggravation. De même les troubles du sommeil restent présents sans majoration notable. La fatigue est l’un des signes qui reste le plus constant pendant l’évolution de la maladie

Le fait d’avoir une activité professionnelle est un élément favorable. Des études ont montré que les personnes fibromyalgiques ayant maintenu une activité professionnelle ont un niveau de douleur de 30% inférieur et une fonction articulaire de 45% supérieure à ceux des patients sans travail.

La fibromyalgie va donc évoluer sur plusieurs années mais avec des phases différentes : aggravation, amélioration, stabilité vont se répéter dans un ordre variable.

Pourquoi le délai de diagnostic est-il parfois si long ?

Le diagnostic de fibromyalgie ne peut être posé que lorsque votre médecin aura éliminé toutes les autres pathologies susceptibles de donner les mêmes signes. 

Le rhumatologue est un acteur important pour éliminer toutes les pathologies de l’appareil locomoteur qui peuvent ressembler à un moment de leur évolution à une fibromyalgie, en particulier ceux qui entraînent des tableaux de douleurs diffuses chroniques.

Les principales maladies qui peuvent prêter à confusion sont les suivantes :

• les douleurs musculaires dues à des médicaments,
• les rhumatismes inflammatoires chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde,
• les manifestations arthrosiques,
• la borréliose,
• le syndrome de Gougerot-Sjögren,
• les troubles métaboliques comme l’ostéomalacie, 
• l’hypothyroïdie,
• l’hyperparathyroïdie,
• les viroses (hépatites B et C, parvovirus, VIH, coxsackieB,..)
• les maladies musculaires inflammatoires ou métaboliques.

De plus certaines maladies peuvent être associées à la fibromyalgie, comme la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Gougerot Sjögren, le lupus érythémateux diffus.

Un peu de lecture

Même si ce document commence à dater (février 1999), vous y trouverez des éléments interressants et vous relèverez peut-être le nom du médecin qui vous suit :

Suivez le lien ci dessous

Haute Autorité de la Santé : travaux sur la douleur chronique

Comment améliorer mon sommeil?

Les traitements que l’on vous aura prescrit pour votre fibromyalgie pourront améliorer la qualité de votre sommeil. Toutefois, il faut veiller à respecter quelques conseils de façon à ce que vous réunissiez toutes les chances de bien dormir.

Le sommeil représente plus du tiers de notre vie et il essentiel pour bien récupérer des fatigues de la journée. 

L’activité physique bien menée constitue un moyen d’améliorer le sommeil. Des études ont montré qu’une heure à une heure trente d’activité physique, 3 fois par semaine améliore la qualité du sommeil et donc la vigilance pendant la journée. Si vous avez des difficultés pour suivre ce rythme, sachez que le minimum recommandé est d’une demi-heure , 3 à 4 fois par semaine. Privilégiez les activités d’endurance tel le vélo, la natation, la marche. Optez pour une activité d’intensité modérée et d’allure régulière. Veillez à ne pas pratiquer cette activité après 19 heures, cela peut gêner votre endormissement.

L’environnement est également important à considérer. Le sommeil est fragile et peut être perturbé par le bruit et la température. Veillez à dormir dans un endroit calme, car les nuisances sonores vont provoquer des réveils conscients et des difficultés de ré-endormissement. De même la température ne doit pas être trop élevée. Les experts s’accordent pour recommander une température dans la chambre d’environ 20°.

Évitez de prendre le soir des excitants comme le café, le thé, la vitamine C et le cola. De même l’alcool et un repas trop copieux le soir sont à proscrire.

Favorisez des activités relaxantes comme la lecture, les tisanes et un bain tiède au moins 2 heures avant le coucher.

Chacun a son rythme de sommeil, (en termes d’heure de couchage et de durée de sommeil) trouvez le vôtre et respectez-le. Évitez de travailler, de manger ou de regarder la télévision au lit. Sachez reconnaître les signaux du sommeil : bâillements, yeux qui piquent... Si vous vous réveillez très tôt le matin, il vaut mieux vous lever et commencer la journée plutôt qu’essayer à tout prix de vous rendormir.

Pour vous aider à évaluer votre sommeil, vous trouverez en cliquant ici, l’échelle de somnolence d’Epworth.

Faut-il traiter mon mauvais moral ?

L’atteinte du moral est fréquente au cours des maladies chroniques. La fibromyalgie ne fait pas exception. Pour y faire face, plusieurs éléments sont à prendre en compte :

• Tout d’abord, une information correcte sur cette maladie est élément important pour que vous puissiez gérer de façon active cette maladie. 

• Gardez à l’esprit que c’est une maladie bénigne qui ne met jamais en jeu le pronostic vital;

• Il faut ensuite vous fixer des objectifs raisonnables et les revoir à la hausse dès que vous vous sentirez mieux;

• La gestion de votre maladie est un combat de chaque instant, mais toute amélioration même modeste est une victoire;

• Impliquez votre entourage en lui expliquant les caractères de cette maladie et que vous pouvez passer par des périodes de découragement. Ne pensez pas que votre famille ou vos amis ne peuvent pas arriver à comprendre votre état. Instaurer un dialogue est toujours plus bénéfique que le repliement sur soi;

• Savoir combattre votre stress est aussi fondamental. L’apprentissage de techniques telles la sophrologie ou l’hypnose, par des professionnels expérimentés est intéressant. 

• Enfin sachez que vous pouvez avoir besoin de l’aide d’un psychologue ou d’un psychiatre pour gérer un cap difficile. Ce spécialiste va en effet pouvoir s’intéresser au problème de votre ressenti face à la fibromyalgie et non à celui de votre douleur proprement dite. Il déterminera également quelle thérapie sera la plus adaptée à votre cas. Les thérapies cognitivo-comportementales sont une des possibilités. Elles ont prouvé leur efficacité chez les fibromyalgiques. Elles consistent à déterminer chez vous les facteurs émotionnels et les comportements négatifs en rapport avec votre douleur. Une fois reconnus, vous apprendrez des comportements pour les minimiser et les combattre.

N’hésitez pas à en parler avec votre médecin, il faut que la démarche vienne de vous.

Mortalité au cours de la fibromyalgie

La mortalité de 1 361 patients (84 hommes et 1 269 femmes) vus entre 1984 et 1999 pour fibromyalgie a été étudiée et comparée à celle de la population générale. 88% remplissaient les critères de la fibromyalgie, les autres étaient une fibromyalgie possible. Le suivi a été en moyenne de 4 ans.

Il y a eu 48 morts. La mortalité globale n’était pas augmentée. Celle par suicide était chez les 1269 femmes multipliée par 10 ; le risque de suicide était augmenté au moment du diagnostic et le restait après 5 ans. Ce risque augmenté concernait les patients remplissant les critères de l’ACR de fibromyalgie et aussi les patients avec une fibromyalgie possible. Cette augmentation touchait de la même façon les femmes dont le diagnostic avait été fait avant 50 ans ou après. Il y avait aussi une augmentation de la mortalité par maladies hépatiques à 6,4 et de maladie vasculaire cérébrale à 3,1. Il n’y avait pas d’augmentation de la mortalité spécifique chez les 84 hommes.

Il est possible que l’augmentation de la mortalité par suicide chez les fibromyalgiques soit liée à la fréquence de la dépression et de l’anxiété. On doit y prêter une attention particulière chez ces patientes. On avait déjà signalé une augmentation de la mortalité accidentelle. Il faudrait peut-être aussi étudier chez ces patients les facteurs de risque de maladies hépatiques et vasculaires cérébrales (tabagisme, sédentarité).

Véra Lemaire

Article collecté sur le site :

http://www.rhumato.net

fibromyalgie: Les 10 commandements du sommeil des patientes fibromyalgiques

Ces conseils  ne s'appliquent pas à tous avec la  même importance car chaque dormeur est un cas particulier.

1°) Pour bien dormir, il faut une bonne qualité d’éveil. Ce sont les mécanismes de l’éveil qui produisent le sommeil. 


Restez actives en journée, une sieste en journée (moins de 20 mn), pas de  sport le soir après 19 h.

2°) Pas de dîner copieux tardif ni trop léger.

3°) La pièce à coucher doit être aérée et la température ambiante doit se situer entre 18 et 20°c.

Une  literie de qualité est indispensable.

Pas de  lumière « agressive » ni de bruits perturbateurs.

4°) Le cerveau est autant actif durant le sommeil que durant l’éveil, il ne faut pas stimuler le cerveau avant le coucher.

Fuir les discussions difficiles le soir.

Eviter les excitants : café, thé, coca, vitamine C, alcool, tabac.

Libérer le cerveau : noter les préoccupations de la journée et les problèmes à régler le lendemain sur un carnet.

Ne pas travailler au lit.

Pas de poste TV dans la chambre à coucher.

Cachez le réveil matin.

5°) Faire des exercices respiratoires ou de relaxation maximum 1h avant de se coucher.

Développez un « rituel détente »: bain ou douche sédative chaude, massage décontractant, tisane, lecture douce. 

6°) Respecter la température corporelle.

Il est plus facile de s'endormir lorsque la température corporelle baisse.
Le cycle de la température est identique à celui de la vigilance. 
Il apparaît comme l'un des principaux déterminants des « portes du sommeil ».
L'envie de dormir le soir correspond à un refroidissement du corps, cependant certains préfèrent  réchauffer les pieds.

7°) Le sommeil ne se commande pas, il ne faut pas laisser passer « le train du sommeil ».

Le sommeil est régulé par des horloges internes biologiques, si l'on résiste à un accès de somnolence il va se produire un état d'excitation neuronale qui bloquera pour un temps les mécanismes de l'endormissement.
Ne laissez pas  passer les premiers signes d’endormissement: paupières lourdes, baillements, sensations d’engourdissement …

8°) Il ne faut pas reculer l’heure de l’endormissement.

Se coucher tard nuit à la qualité du sommeil. 
Contrairement à d’autres formes d’insomnie, le patient fibromyalgique a un temps de latence d’endormissement (hypnagogie) bref de moins de 20mn et ne doit pas se coucher que s’il ressent le besoin de sommeil, il doit rééduquer son sommeil et impérativement s’efforcer de se coucher avant 23h.

9°) Lors des réveils nocturnes, ne restez pas couchée à tourner dans le lit et à ruminer des pensées négatives.

Il faut se lever, se faire une tisane et se recoucher. 
Les cycles du sommeil se reproduisent 3 à 4 fois seulement par nuit, ne laissez pas passer ces « portes du sommeil ».

10°) Au petit matin, ne pas faire de l’alitement inutile.

Se lever si réveillée depuis 20mn, prendre une douche tonique plutôt fraîche et brève.

Préparez  un petit déjeuner équilibré et vitaminé.

Eviter en journée la "clinophilie", ce besoin d’être allongée  pour se reposer dès que possible.

SIM Labrha