La 19 e journée internationale de la fibromyalgie s'est déroulée ce samedi. Rencontre avec Christian Protet, un Epleumien diagnostiqué il y a deux ans et demi.
La sonnette retentit. Une silhouette se dessine au bout de l’allée de ce pavillon situé dans une impasse de Saint-Apollinaire en Côte-d’Or. Cet homme, c’est Christian Protet, 53 ans. Il grimpe lentement les quelques mètres qui le séparent du portail. Vicky, son cocker noir, vient me saluer bien avant lui.
Christian Protet est fibromyalgique. « C’est une pathologie très invalidante », souligne celui qui est devenu, il y a moins de deux mois, le vice-président de l’association des fibromyalgiques de Bourgogne et Franche-Comté. « Cela fait deux ans et demi que je ne travaille plus, depuis qu’on m’a diagnostiqué », poursuit-il.
Une pathologie dont les causes sont inconnues
Les douleurs, elles, datent de 1997. Il aura donc fallu 13 ans aux médecins pour mettre un mot sur son mal. « Il n’y a rien de plus commun que les premières douleurs que j’ai ressenties : un mal de dos, du côté du nerf sciatique, la sensation d’être “coincé”. »
À l’époque, il est infirmier spécialisé en pédiatrie auprès des très grands prématurés. Un métier « passionnant, mais par moments très stressant ». « On est sans arrêt sur le qui-vive, on fait des réanimations presque tous les jours… » Un rythme de vie qui pourrait être un des facteurs de sa maladie.
C’est son médecin généraliste qui, après avoir effectué les examens nécessaires pour éliminer toutes les autres pathologies, a lâché le nom : « fibromyalgie ». C’était en janvier 2010. « Je n’en avais jamais entendu parler. Je me suis renseigné, et tout rentrait dans les cases », confie Christian. Qui ajoute : « Rien que de savoir ce que vous avez, vous soufflez un grand coup. Il y a des médecins, des proches qui pensaient que c’était dans ma tête. Poser un nom, c’est sortir un atout. La carte ; c’est la fibromyalgie. »
« Je me dis que je ne suis pas tout seul »
Au début, les douleurs apparaissaient par crise de plusieurs heures. Désormais, elles durent « plusieurs jours voire semaines », et sont « de plus en plus fréquentes ». « Pour l’instant, on ne traite pas la cause mais les symptômes. Ma douleur, c’est ma meilleure ennemie. Elle est toujours dans un coin. Je la sens bien, et de temps en temps elle ressort. On apprend à vivre avec, heureusement. »
En un an, Christian a vu son état de santé se dégrader. « Maintenant, il me faut deux cannes pour marcher. Le soir, j’ai les deux jambes qui ressemblent à des poteaux électriques à cause de l’inflammation ! » Douleurs, épuisement… La maladie ne lui laisse aucun répit. « Je dors 5 heures par nuit, et encore, les bonnes nuits ! On ne récupère pas. » L’association lui a permis de vaincre un autre mal : la solitude. « Grâce à l’AFBFC, je me sens beaucoup mieux. Je me dis que je ne suis pas tout seul. »
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire