mercredi 25 juin 2014

En apprendre plus sur la fibromyalgie

L'antenne départementale de fibromyalgie tient une permanence cet après-midi, à l'espace des usagers au CHU de la Milétrie.
Cette permanence qui se déroulera de 14h à 17h, est un lieu d'écoute, indiquent ses responsables, ouvert à tout public notamment les personnes souffrant de fibromyalgie, désireuses de mieux connaître le syndrome dont ils souffrent. Les actions de l'association sont de pouvoir aider à une meilleure connaissance de la maladie.

La fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome reconnu par l'organisation Mondiale de la Santé depuis 1992. Il est classifié en rhumatologie comme entité clinique par l'Académie Nationale de Médecine depuis 2007 et par la Haute Autorité de Santé en 2010. La Fibromyalgie se caractérise par des douleurs chroniques rebelles, une grande fatigue et de nombreux troubles associés. Ce syndrome toucherait près de% de la population. Selon l'association, il demeure difficile à prendre en charge et une mobilisation des patients est essentielle.

Fybromyalgie France est une association nationale reconnue d'intérêt général et agréée au niveau national, et à ce titre, représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Les délégations régionales de Fybromyalgie France et leurs antennes locales permettent, entre autres, de faire connaître la fibromyalgie, de diffuser les informations de l'association nationale dans les régions, d'être le porte-parole des membres auprès des instances publiques et des professionnels de santé de ces territoires.

Permanence ce mercredi 25 juin, de 14h à 17h à l'Espace des Usagers, tour Jean-Bernard au CHU de Poitiers.
Contact départemental: Bernard Favard, tél. 06.72.74.03.70. Contact régional: Serge Robert, tél. 06.86.78.52.74.
fibromyalgie.france@wanadoo.fr

mardi 3 juin 2014

Montigny-les-Cormeilles : réunion d’information sur la fibromyalgie

Le 7 juin prochain, de 14h à 18h, l’association nationale FibromyalgieSOS organise un groupe d’échange et d’information pour les malades atteint de la fibromyalgie.
 L’Association FibromyalgieSOS continue sa lutte contre la maladie en organisant un groupe d’échanges et d’information pour les malades et leurs proches le samedi 7 juin de 14h à 18h. La réunion sera animée par une thérapeute autour du thème de la naturopathie et fibromyalgie.

L’association souhaite venir en aide aux malades et sensibiliser la population à cette maladie se traduisant par des troubles du sommeil, une fatigue extrême chronique et de vives douleurs tendino-musculaires. Animation à la maison des associations et de la jeunesse en salle 3 au centre commercial « Le Pavé de Montigny » (Carrefour), avenue Aristide Maillot.        

lundi 2 juin 2014

Elle se bat pour faire reconnaître la fibromyalgie

Touchée par la fibromyalgie, Colette Hubert se bat sur son blog et dans une association nationale pour que le syndrome soit reconnu maladie.


Colette Hubert est secrétaire de l'association nationale ; fibromyalgies.fr
Colette Hubert est secrétaire de l'association nationale ; fibromyalgies.fr
La maladie l’a frappée, il y a cinq ans. Assistante juridique, Colette Hubert vit, dans le Calvados, à cent à l’heure. En 2009, la Caennaise est victime d’extrême fatigue, de douleurs diffuses dans les cervicales et les bras Et souffre d’insomnie. Reconnue invalide pour dépression avec douleurs neuropathiques deux ans plus tard, celle qui vit, aujourd’hui à Vallet, ne peut plus travailler.
Seule à son domicile, la Valletaise vit aujourd’hui avec 743 euros par mois. Montant de sa pension d’invalidité. Et une pension de réversion. “Et encore, je n’ai pas à me plaindre. Il y a des personnes pour qui la situation est catastrophique. Personne ne prête d’argent quand on est en situation d’invalidité”, dit-elle. En France, près de 3 millions de personnes souffrent des mêmes maux que la Valletaise. Essentiellement des femmes.
La maladie est reconnue “comme maladie à part entière” par l’Organisation mondiale de la santé, en France, la fibromyalgie reste un syndrome.

Un blog

Un classement qui n’ouvre pas à une prise en charge réelle. Et ne donne aucun droit à un congé de longue maladie. Depuis des années, les associations de malades se battent pour que la maladie soit reconnue officiellement. Comme Fibromyalgies.fr. Colette Hubert est secrétaire de cette petite association nationale.
Le 12 mai, journée internationale de la fibromyalgie, la Valletaise a manifesté devant le ministère de la Santé, à Paris. Le collectif a remis une pétition adressée au président de la République. “La reconnaissance est vitale. Un grand nombre de malades ne peut plus travailler. Souvent, leur vie bascule. Ils sont en fauteuil. Et éprouvent d’énormes difficultés au quotidien. Sans parler des brûlures musculaires, des douleurs intenses qui épuisent”, commente la Valletaise qui en a fait son combat.
Celle connue sur Internet sous le nom de fleur 14 a créé un blog ; Notre fibromyalgie (fleur14.canalblog.com) dans lequel Colette Hubert parle de la maladie. Et des avancées de la recherche.
Contact ; Colette Hubert au 07 77 88 74 35 ou fleur14@free.fr

lundi 19 mai 2014

Fibromyalgie : des douleurs difficiles à vivre au quotidien

La fibromyalgie est une maladie peu connue qui est handicapante pour le patient et elle paralyse la vie de couple.

Photo d'illustration d'une femme tristeJiri Hodan
Photo d’illustration d’une femme triste


La fibromyalgie était au cœur de la 22ème journée mondiale qui a été organisée le 12 mai dernier. Cette date n’est pas anodine, car elle permet de découvrir une maladie peu connue, qui est pourtant très handicapante, que ce soit pour le patient, les proches et surtout le conjoint. Cette maladie touche près de 5 % de la population, ce qui représente plus d’un million de personnes. Dans la majorité des cas, les femmes sont les principales touchées. Au départ, elle était considérée comme un syndrome, mais elle a été reconnue comme une véritable maladie. Il est possible de la diagnostiquer en regardant avec précision les symptômes. Les personnes souffrent de troubles du sommeil, de fatigue et surtout de douleurs musculaires au niveau des tendons le long du rachis.

Les symptômes insupportables de la fibromyalgie

La fibromyalgie peut également se manifester via un intestin irrité, des céphalées ou encore des acouphènes, des dysménorrhées… Il faut noter que la douleur est intense et selon certains malades, elle atteint un niveau insupportable. La fibromyalgie n’est pas mortelle, mais les symptômes entachent considérablement le quotidien et ils peuvent aisément dégrader la vie d’un couple. Selon certaines études, cette maladie aurait un lien avec les sentiments de fatigue et de dépression. L’impact psychologique n’est donc pas anodin et le conjoint peut être touché indirectement par cette maladie.

Une vie de couple perturbée et même entachée

Une enquête menée par Christine Proulx a permis de savoir que les personnes qui souffrent de fibromyalgie ont tendance à être trois fois plus déprimées que les conjoints. Ces derniers se sentent impuissants face à la douleur et à la souffrance. En parallèle, lorsque le médecin diagnostique une fibromyalgie, il est en mesure de proposer un traitement, mais il n’existe pas de remèdes miraculeux. En effet, les médicaments proposés apaisent les douleurs, mais aujourd’hui la cause de cette maladie n’est pas connue. Il n’existe donc aucun traitement permettant de la soigner réellement. Ainsi, les malades ont tendance à souffrir dans une réelle indifférence et pour ne pas perturber l’entourage, certains souffrent en silence.


Source photo : Jiri Hodan

mardi 6 mai 2014

31 artistes contre la fibromyalgie

Plus de trente exposants ont répondu favorablement à l’appel de Brigitte Debois.
Plus de trente exposants ont répondu favorablement à l’appel de Brigitte Debois.
FLAVION - Mme Brigitte Debois a organisé une exposition dont le thème était «Fêter les manans» au profit de la lutte contre la fibromyalgie.

Et elle a réussi son pari ce week-end à Flavion. Plus de trente exposants ont répondu favorablement à son appel, la plupart de l’entité de Florennes. L’organisatrice précise:«Nous avons également proposé des animations pour les enfants, pour que les adultes puissent regarder les œuvres à leur aise.».Divers ateliers ont également permis aux participants de s’initier à plusieurs techniques comme la peinture sur soie ou la sculpture sur bois... Toute la salle «Île de France», son étage et sa scène accueillaient des artistes. Pour une première édition, c’est un très beau succès. Un stand était plus spécialement dédié à l’ASBL Focus Fibromyalgie Belgique et à l’ESCA (Espoir Spring Couleurs Association) car l’objectif était de faire connaître cette maladie et de soutenir les malades. Et pour la suite? «Nous allons structurer le comité et organiser une activité par an.»

COMBAT CONTRE LA CSST Indemnisée pour sa fibromyalgie



QUÉBEC - Malade depuis qu’elle s’est blessée en travaillant, France Gagné a réussi après un long combat à obtenir l’indemnisation maximale de la Commission de la santé et de la sécurité du travail (CSST), pour sa fibromyalgie.

La vie de France a tourné au cauchemar en 2008 à la suite d’un accident de travail dans une imprimerie. Alors âgée de 47 ans, elle a commencé à ressentir les symptômes s’apparentant à la fibromyalgie. Fatigue chronique, douleurs atroces dans ses muscles: Mme Gagné n’était plus capable de travailler. «J’étais fatiguée, je dormais tout le temps. Je voyais le divan et en le regardant, je me voyais couchée dessus», a-t-elle expliqué. «J’avais de la douleur, principalement dans le dos. Ça amène beaucoup de complications. J’ai pris 30 à 40 livres à cause des médicaments», a-t-elle relaté.

À deux reprises, Mme Gagné s’est fait refuser une indemnisation de la part de la CSST. Elle a même pensé au suicide tellement la douleur était grande. «On perd des amis (…) On ne peut même pas prendre nos petits enfants dans nos bras de peur de les échapper.»

Prouver la cause

En 2012, elle a fait appel à l’avocat Marc Bellemare afin qu’il puisse lui venir en aide. Il était sa dernière chance. Me Bellemare a accepté d’étudier le dossier et de plonger avec la dame.

Une lutte d’un an et demi a commencé et s’est finalement conclue devant le juge administratif Michel Sansfaçon le 11 mars dernier.

«La fibromyalgie est une maladie grave, mais qui est en processus évolutif», souligne Me Bellemare. «Il y a 30 ans, on ne parlait pas de ça. Aujourd’hui on en parle de plus en plus et c’est de plus en plus documenté. Il y a maintenant des compagnies d’assurances qui reconnaissent la maladie.»

L’avocat a présenté à Mme Gagné le docteur Alain Bissonnette qui a témoigné en sa faveur après plusieurs examens concluants.

Peu considérée

Malgré cet exemple de réussite, il est très difficile pour les gens atteints de fibromyalgie de convaincre. «Si le dossier est bien monté, bien décrit et qu’on va chercher un expert, alors le tribunal peut reconnaître que la maladie existe et que c’est en relation avec l’incident au travail», soutient Me Bellemare.

«Dans bien des cas, la CSST va confirmer qu’il y a de la fibromyalgie, mais ils vont dire que ce n’est pas en lien avec un traumatisme. Dans le cas de Mme Gagné, on a réussi à faire reconnaître la relation», mentionne l’avocat.

À 53 ans, elle sera finalement indemnisée jusqu’à l’âge de 68 ans, comme la loi le prévoit.

lundi 5 mai 2014

Fibromyalgie : Deux infirmières engagées dans une course humanitaire

Du 3 au 11 mai 2014, Alice de Laromiguière, infirmière de bloc opératoire diplômée d'État, et Fabienne Ferrari, infimière libérale, accompagneront deux personnes atteintes de fibromyalgie lors de la Sénégazelle, une course humanitaire.
randonnée course
Les participantes seront aidées de bâtons de marche nordique
Afin d'apporter du matériel scolaire à des enfants d'Afrique, Alice de Laromiguière, infirmière de bloc opératoire de l'Hôpital Nord (AP-HM) et Fabienne Ferrari, infirmière libérale, participent du 3 au 11 mai 2014 à la Sénégazelle, une course humanitaire féminine. Alice n'en est pas à sa première course puisqu'elle a participé, en 2012, au rallye Roses des Sables. Elle raconte que c'est la team Roz Avel, que j’ai connue au rallye Roses des Sables, qui m’a demandé de « tutorer » une patiente fibromyalgique. Bien sûr, j’ai accepté ce nouveau défi !. Au total, l'équipe Roz Avel est composée de six binômes avec au sein de chacun d'entre eux une équipière « Accompagnatrice » et l'autre « Fibromyalgique ». Ainsi, les deux infirmières accompagneront chacune une personne atteinte de fibromyalgie. L'un des buts que s'est fixé l'association Roz Avel est en effet de permettre à des fibromyalgiques de se dépasser en participant à une course humanitaire.
La course des différents binômes s'est construite selon des objectifs propres et en fonction de leurs forme et capacités. Chaque participante, aidée de bâtons de marche nordique, devra couvrir toutes les étapes en autonomie totale, en partant vers 7h pour arriver quand elle le pourra. « Après chaque étape, on remettra des fournitures scolaires directement aux enfants » de Foundiougne, explique Catherine Mayer, le binôme d'Alice dont le service a récolté 25 kg de matériel éducatif. Au bloc, comme d'habitude, les filles ont assuré, souligne Alice. De leur côté, Fabienne Ferrari et son binôme, Catherine Cabellos, partiront avec 8 kg de fournitures données par l'établissement scolaire de la ville de Saint-Vincent-de-Mercuze.
Les participantes devraient arriver à Paris ou Marseille le 11 mai 2014, veille de la 21ème journée mondiale de la fibromyalgie. J’angoisse un peu compte tenu des conditions, avoue Catherine Mayer. Vu mon état, je ne suis pas totalement confiante mais je suis très contente de participer à cette Sénégazelle. Pour Catherine Cabellos, cette course représente un défi personnel, de souffrance de soi, d'envie. Elle qui a toujours rêvé de faire de l'humanitaire, elle s'estime heureuse de pouvoir partir en Afrique pour cela.

Zoom sur la fibromyalgie

La fibromyalgie est une affection chronique qui se caractérise par une douleur dans les tissus fibreux. Elle peut s'accompagner d'autres symptômes, comme une fatigue profonde, des troubles de l'humeur ou des difficultés cognitives. Il n'existe, pour l'heure, pas de traitement permettant de guérir la maladie. On estime qu'elle touche 3 % de la population dont 90 % de femmes.