jeudi 17 avril 2014

Le 12 mai 2014 : reconnaissance de la fibromyalgie, reconnaissance des malades

À l'attention : de Monsieur le Président de la République, François Hollande

Monsieur le Président de la République
Monsieur François Hollande
Palais de l'Élysée
55, rue du faubourg Saint-Honoré
75008 Paris
Le 12 avril 2014

Monsieur le Président de la République,

Le 12 mai représente la date anniversaire des malades atteints par la fibromyalgie, une pathologie handicapante, invalidante et excessivement douloureuse, que pourtant la France ne prend toujours pas en considération à sa juste valeur. Ni le ministère de la Santé, ni la Haute Autorité de la Santé n’offrent une reconnaissance officielle et une prise en charge réelle en 2014, malgré des preuves toujours plus flagrantes de la réalité, de l’existence même de cette pathologie. Cette journée représente à juste titre la journée internationale de lutte contre la fibromyalgie, dont les prémices remontent au début du XIX siècle du fait de l’infirmière Florence Nightingale.

Cette pathologie est reconnue officiellement comme maladie par l’O.M.S dans le C.I.M 10 sous le numéro M79.7, et ce depuis 2007. Des enfants, même très jeunes en sont atteints, des femmes majoritairement en souffrent, ainsi que des hommes. Ces malades n’ont à ce jour aucun espoir de guérison. La France compte environ trois millions de fibromyalgiques, un chiffre certainement en dessous de la réalité. Considérant cela, nous demandons :

- Que le gouvernement et les acteurs du système de santé reconnaissent ouvertement et officiellement la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, au vu des dernières découvertes scientifiques et médicales prouvant de manière irréfutable l’existence de cette pathologie ;

- Que les malades puissent accéder sans discrimination des professionnels de la santé et sans remise en question de cette maladie, à une prise en charge réelle ;

- Que les instances médicales dans le cadre de la médecine de prévention et de la médecine professionnelle aient les moyens de proposer des reclassements et une adaptation du poste de travail si le malade peut continuer à exercer son activité professionnelle, en développant en parallèle une généralisation du télétravail ;

- Que la fibromyalgie soit listée dans les pathologies ouvrant droit à un congé de longue maladie, de longue durée, à une Affection de Longue Durée, tant dans le secteur public que privé ;

- Que les malades puissent également bénéficier d’un traitement administratif identique sur tout le territoire avec un respect de la dignité humaine qui fait trop souvent défaut envers les fibromyalgiques ; 

- Que les enfants atteints soient pris en charge le plus rapidement possible ;

- Enfin, que la fibromyalgie soit réellement incluse, et non juste effleurée de quelques mots, dans les enseignements supérieurs en médecine.

Dans l’espoir que la France puisse trouver une solution pour ces millions de fibromyalgiques, je vous prie d’agréer, Monsieur le Président de la République, l’hommage de mon profond respect.

Bruno Delferrière, président de Fibromyalgies.fr,

Avec la collaboration de David Lassalle, rédacteur de ce texte.


FIBROMYALGIES.FR

Maison des Arts et de la vie associative
Parc des loisirs Roger-Menu
51200 EPERNAY

Tel :06 80 10 82 85 @ : fibromyalgies.fr@gmail.com

Association loi 1901, reconnue d'intérêt général. N° W511000368

mercredi 9 avril 2014

Fibromyalgie : La députée Édith Gueugneau soutient les malades

Édith Gueugneau, en compagnie de Pierre Devillard et Danièle Barbier, responsables de la section locale, et de Bernard Thévenet, parrain de l’association.  Photo É. B. (CLP)
Édith Gueugneau, en compagnie de Pierre Devillard et Danièle Barbier, responsables de la section locale, et de Bernard Thévenet, parrain de l’association. Photo É. B. (CLP)

Mardi après-midi, les membres de l’antenne départementale de fibromyalgie tenaient leur réunion mensuelle. Pour l’occasion, la députée Édith Gueugneau a participé au groupe de paroles.

Le groupe a été accueilli par Pierre Devillard, à l’annexe de la salle des fêtes, en présence de Chantal Papillon, responsable de la commission d’accessibilité aux handicapés.
Si l’on sait que la fibromyalgie est une maladie de l’appareil locomoteur musculaire qui touche entre 2 et 5 % de la population mondiale, il faut aussi noter que cette population est essentiellement féminine. C’est pourquoi les membres de l’association recevaient ce mardi la députée Édith Gueugneau, venue expliquer son rôle et son implication pour défendre les malades de fibromyalgie.
Elle a d’ailleurs signalé avoir interpellé le ministère de la Santé à ce sujet. Appartenant à la commission de la défense, Édith Gueugneau travaille aussi à la délégation des droits de la femme. Elle est donc revenue en détail sur son rôle pour défendre l’égalité homme-femme, mais aussi combattre les violences faites aux femmes.
Les réunions entre fibromyalgiques ont lieu tous les premiers mardis de chaque mois de 15 à 18 heures.

vendredi 28 mars 2014

Fibromyalgie - Châtillon-sur-Seine : faire passer le message

Les membres de Face ont apporté de nombreuses précisions sur la lutte contre la fibromyalgie.  Photo Bernard Martin
Les membres de Face ont apporté de nombreuses précisions sur la lutte contre la fibromyalgie. Photo Bernard Martin

Régulièrement, les membres de l’association Face (Fibromyalgie association Centre-Est) organisent des réunions publiques. Le but de ces rencontres est de diffuser abondamment le message d’information sur une maladie qui reste encore inconnue du grand public.
Pour porter le message en terre châtillonnaise, l’association avait délégué sa présidente Martine Picinelli, son vice-président Jean-Louis Rossignol, sa trésorière Gisèle Caimette et sa déléguée pour le Châtillonnais Christine Moureau. Ils avaient notamment invité Dominique Romano, président de la Fnath.
Maladie insidieuse et mal connue de nombreux praticiens et dont les symptômes ne sont pas décelables aux analyses, la fibromyalgie se traduit par des douleurs articulaires et musculaires, des troubles du sommeil qui accentuent douleurs et fatigue, une fatigue chronique, des tendinites, une hypersensibilité aux bruits, aux odeurs ou à tout changement climatique. Pour lutter contre tous ces symptômes, il n’y a pas de traitement miracle. L’acuponcture, la kinésithérapie, la psychothérapie, l’hypnose ou un régime alimentaire spécifique améliorent le quotidien des malades.
Pour aider les personnes atteintes de fibromyalgie, une association s’est créée et informe régulièrement sur les avancées, les conseils pour améliorer la vie au quotidien. Elle dispense une aide morale et diffuse les progrès dans la lutte contre cette maladie.
Info Face, Maison des associations, 2, rue des Corroyeurs, boite NN4, 21068 Dijon cedex. Tél. 08.25.62.60.06.
Courriel : centre-est21@fibromyalgie-face.fr/. Site Internet : fibromyalgie-face.fr/.

mercredi 26 mars 2014

Fibromyalgie: un Angoumoisin raconte "sa vie de douleurs", les internautes se mobilisent

Laurent souffre de fibromyalgie, une maladie méconnue et pas toujours reconnue par le corps médical. Il témoigne pour partager son expérience.
Laurent Moreau a trouvé un peu de répit en pratiquant la sophrologie régulièrement avec Lydie Lhomme.
Laurent Moreau a trouvé un peu de répit en pratiquant la sophrologie régulièrement avec Lydie Lhomme.. PHOTO/Photo CL
EDIT: Depuis la mise en ligne de l'article, beaucoup d'internautes se sont manifestés pour venir en aide à Laurent. Les personnes qui veulent le joindre peuvent lui écrire à loranmoro@gmail.com
Laurent Moreau est restaurateur à Angoulême. Depuis sept ans, cet homme de 41 ans vit un enfer à cause d’une maladie méconnue, y compris par le corps médical. Il souhaite partager son expérience avec les lecteurs de CL.
"Les premiers symptômes: des douleurs musculaires et articulaires bizarres. Je n’arrivais pas à récupérer. J’étais toujours fatigué. C’était il y a 7 ans. Mais malgré de nombreux examens, les médecins ne trouvaient rien. Aucun symptôme tangible dans les différentes analyses donc aucune maladie à coller à mes maux.
Pour les médecins, j’étais donc un malade imaginaire. Un malade de la tête. Alors, en plus de cette douleur, grandit en moi la crainte d’être fou.
On m’a vite catalogué dépressif. Forcément, j’étais tellement fatigué, j’avais tellement mal, que je finissais par me replier sur moi-même.
Il y a deux ans, tout a empiré. J’ai subi trois maladies virales successives. Tout s’est dégradé au point que j’ai perdu connaissance au volant de ma voiture. On m’a fait une ponction lombaire. On m’a envoyé voir un psy. Mais toujours rien.
En parallèle, je dois reconnaître que mon médecin traitant faisait tout pour m’aider, pour trouver une maladie qui corresponde à mon mal-être. Finalement, c’est moi qui l’ai guidé vers cette maladie méconnue, la fibromyalgie, après m’être renseigné dans ma famille et avoir découvert que je n’étais pas le seul à souffrir de ces douleurs incessantes. J’ai alors pu rencontrer un spécialiste à Bordeaux.
Savoir que je suis bien malade me permet d’avancer. Ça m’aide aussi à accepter mon état. Même si beaucoup de médecins ne veulent encore pas croire à la réalité de cette pathologie.
Pourtant, elle est très handicapante et n’est pas reconnue par l’assurance-maladie. Sincèrement, si j’étais salarié, je me demande bien comment je ferais. Pour être à peu près bien, il faut entre 12 et 15h de repos par jour.
En crise, c’est un calvaire. Au point d’avoir des troubles de l’équilibre, de ressentir une barre dans le dos allant des cervicales aux lombaires. Sur une échelle de 1 à 10, il m’arrive souvent d’être à 7. Et même hors période de crise, la douleur reste présente, légère et insidieuse.
Le problème, c’est qu’il n’y a pas de traitements. Et selon qui on consulte, les méthodes sont contradictoires. Les centres antidouleur ont tendance à placer le patient sous antidépresseur. Le spécialiste bordelais est contre cette méthode, préférant utiliser des antidouleur. Mais je les supporte assez mal.
Depuis quelques mois, je me suis mis à la sophrologie. A base d’exercices de relaxation et de respiration. Mais quand les séances sont trop espacées, la douleur revient. Même si ma sophrologue me donne des outils pour pouvoir lutter contre cette maladie, j’ai besoin de la voir régulièrement pour pouvoir exprimer ma douleur oralement. Et je fonde aussi beaucoup d’espoir sur la cure de trois semaines que je vais faire bientôt.
J’ai voulu m’exprimer à ce sujet pour permettre aux gens qui souffrent, comme j’ai pu souffrir, de ne pas attendre 5 ans avant qu’on pose un diagnostic. Je sais à quel point c’est horrible de ne pas être pris au sérieux par le corps médical. Il existe une association régionale mais je n’exclus pas d’en créer une en Charente. On est toujours plus forts en avançant à plusieurs".

Laurent MOREAU

jeudi 20 mars 2014

Argelès-sur-Mer : "La fibromyalgie un mal sournois qui pourrit la vie"

Le yoga adapté soulage certains malades, mais pour Sophie et Vanessa (présidente et secrétaire de l'association), il faut aller beaucoup plus loin. Avec leur structure, elle permettent aussi à de nombreuses personnes de rompre l'isolement.
Le yoga adapté soulage certains malades, mais pour Sophie et Vanessa (présidente et secrétaire de l'association), il faut aller beaucoup plus loin. Avec leur structure, elle permettent aussi à de nombreuses personnes de rompre l'isolement. PHOTO/Vé. P.
La présidente argelésienne de l'association Fibromyalgie66, explique son combat pour une reconnaissance de la maladie, elle propose des moyens pour soulager et rompre l'isolement.
Nul n'est à l'abri de cette maladie. Il suffit d'un matin au réveil, pour que tout votre corps endolori ne réponde plus aux commandes, et vous inflige une douleur latente. La fibromalgie est sournoise, traîtresse, ne laisse que de courts répits, les malades sont sans solution et pire encore, non reconnus par l'assurance maladie pour diverses prises en charge. Les explications avec Sophie Egiziano qui a créée l'association Fibryomalgie66.
Qu'est-ce que la fibromyalgie ?
Elle engendre des douleurs chroniques, de jour comme de nuit. A cela, s'ajoutent des troubles du sommeil, une fatigue permanente, des douleurs tendino-musculaires. Selon les estimations, il y a 3 millions de malades en France, 80 % sont des femmes, mais chaque cas est particulier.
Pourquoi avoir crééé cette structure à vocation départementale ?
Nous voulons soutenir et accompagner les malades, en les informant, en proposant des moyens pour soulager, en apportant un soutien moral.
La fibromyalgie n'est pas reconnue par la Sécurité sociale alors qu'elle l'est par l'organisation mondiale de la santé, c'est étonnant ?
Effectivement, la fibromyalgie ne s'identifie pas avec des éléments marqueurs. Le diagnostic est très difficile à faire, car il faut au préalable éliminer des maladies telles que la sclérose en plaques, la spondiarthrite rhumatoïde... C'est ainsi que l'on se retrouve seul face aux symptômes.
Où en est la recherche, y a-t-il des traitements ?
Pour l'heure, il n'y a aucune guérison, on ne peut que soulager notre mal en proposant des activités telles que le yoga, l'acupuncture, l'hypnose...
Quels sont les premiers signes ?
Ca dépend évidemment de chacun, mais en ce qui me concerne, un matin, je n'ai pas pu me lever. Mon corps était rouillé, raide, fatigué.
Beaucoup de malades doivent être désespérés ?
Sûr, d'autant que l'on a du mal à vous croire, on vous dit que vous manquez d'exercice, que vous avez fait un faux mouvement. Pire que c'est dans la tête ! Pourtant la douleur est là, sournoise, elle vous ronge... Alors évidemment ça tape sur le système et on vous qualifie de dépressif.
Quelles actions menez-vous ?
Il y en a plusieurs, à commencer par cette demande de veille sanitaire qui est indispensable pour faire avancer la science. Nous sommes en train d'élaborer un questionnaire de manière à effectuer des regroupements et tenter ainsi de booster la recherche.
Il y a aussi les permanences ?
Elles ont lieu à Perpignan à l'hôpital, à la maison des usagers les 1er et 3e mardis du mois de 14 h à 17 h, et à Argelès, salle du Foyer (sous le cinéma Jaurès) les 2e et 4e lundis du mois de 14 h à 17 h.
Que vient-on y chercher ?
D'abord sortir de l'isolement, car cette maladie invalidante vous coupe du monde. Certains retrouvent du lien social, puis on échange sur diverses astuces qui permettent de soulager, nous avons aussi des séances de yoga spécifiques à Argelès... C'est à la fois ludique et thérapeutique, car nous ne le dirons jamais assez : une inactivité prolongée entraîne une aggravation de la maladie. Il ne faut pas hésiter à venir nous voir. 

Fibromyalgie : Les moindres tâches du quotidien sont des épreuves

Vivre avec la fibromyalgie

Cuisiner, passer l’aspirateur, marcher à l’extérieur par une belle soirée d’hiver. Des activités que toutes personnes réalisent au quotidien. Mais pour Gaétane, Suzanne et Line qui sont atteintes de fibromyalgie, chaque jour est un combat.
Suzanne Laflamme, Line Blackburn et Gaétane Michaud

«Même dormir est une épreuve, lance d’entrée de jeu, Line Blackburn. Avec mes douleurs chroniques, je dois changer fréquemment mes oreillers pendant la nuit sinon, je suis incapable de fermer les yeux.»
La fibromyalgie est une maladie chronique qui rend les articulations et la peau plus sensibles.
«Quand tu reçois ce diagnostic, tu as beaucoup de deuils à faire puisque tu ne peux plus être aussi active qu’avant. Tu dois varier tes activités et diminuer la durée. Pour moi, faire une sauce à spaghetti, ça me prend plusieurs jours parce que je la prépare une étape à la fois», explique Suzanne Laflamme.
Devenir grand-mère devrait être dans la vie d’une femme, un moment incroyable. «Pourtant, c’est difficile de savoir que ma fille a besoin de moi à Montréal et que je ne peux pas l’aider avec ses deux bébés de dix mois. Quand je les prends dans mes bras, j’en ai pour une semaine à m’en remettre», raconte Line.
Pour sa part, Gaétane Michaud avait de jeunes enfants lorsqu’elle a été diagnostiquée. Sa maladie l’obligeait à rester à la maison et elle se reposait souvent sur le canapé.
«Mon fils a gardé cette image d’une femme paresseuse qui frôlait la dépression. Pour lui, c’est comme s’il n’avait jamais eu de mère», confie-t-elle.

Retraite hâtiveCes trois femmes ont reçu leur diagnostic, il y a une vingtaine d’années déjà. Depuis, deux d’entre elles ont dû quitter leur emploi puisque les douleurs musculaires devenaient trop fortes et que la mémoire n’était plus au rendez-vous.
«C’est de constater qu’on est allé à l’école pendant longtemps et que l’on perd peu à peu, toutes nos capacités. J’ai quitté l’enseignement bien avant ma retraite et je me retrouve sans salaire avec des comptes à payer», explique Gaétane Michaud.
Selon elle, les employeurs devraient être davantage conscientisés par la fibromyalgie afin d’offrir la possibilité aux gens de poursuivre leur carrière professionnelle tout en ayant un horaire plus souple.

mercredi 19 mars 2014

Bagnères-de-Bigorre. La fibromyalgie, maladie invisible du «mal partout»


conférence santé aux grands thermes

Concernés de près ou de loin par la maladie, le public est très attentif à la conférence. /Photo Muriel Guillin.
Concernés de près ou de loin par la maladie, le public est très attentif à la conférence. /Photo Muriel Guillin.
Les conférences des Jeudis des Grands Thermes ont commencé par cette maladie invisible, mais ô combien invalidante ! la fibromyalgie, dont a parlé la psychologue clinicienne aux Grands Thermes.
Définition : fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons), myo : muscles, algie : douleurs. Sa complexité réside dans le fait que l’on n’a pas encore élucidé son mécanisme ni mis en évidence des lésions précises. Il n’existe aucune médication, les médecins tâtonnent, en collaboration avec le malade. Existe-t-il des preuves de sa réalité ? C’est une question qui résume toute la complexité de cette maladie. Il est évident que les différents symptômes décrits sont réels et que la souffrance des personnes atteintes est indéniable, même s’il manque encore la preuve indiscutable d’une lésion responsable de cette pathologie. Les examens cliniques, radiologiques et biologiques sont pratiquement normaux, d’où la difficulté pour ces malades «d’être reconnus», ce qui les isole encore plus.
Le malade atteint par la fibromyalgie a la sensation d’être passé sous un rouleau compresseur, d’être «charcuté» à vif, que des milliers d’aiguilles le transpercent. Il est courbatu comme dans un état grippal. Les douleurs sont permanentes, 24h/24, aggravées par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions… Cette maladie touche 2 millions de personnes (diagnostiquées), dont 70 % sont des femmes. Le malade ressent une douleur généralisée, associée à un surcroît de fatigue. D’autre part, certaines zones de son corps sont plus sensibles au toucher que d’autres, ce qui l’empêche d’accomplir les tâches du quotidien, aggravant du même coup son état psychologique. Les symptômes varient suivant la personne, la journée, et peuvent changer d’endroit et d’intensité au cours de cette même journée. Le corps médical juge que les douleurs ressenties par un malade équivalent à celles observées pour la polyarthrite rhumatoïde.
La prise en charge est multidisciplinaire, visant à soulager les douleurs, les troubles du sommeil, la dépression réactionnelle et les nombreux troubles associés et doit se faire par un médecin «qui y croit» et qui prend du temps pour ces patients «dits particuliers».