Fibromyalgie : Traiter les troubles du sommeil

La fibromyalgie est un syndrome douloureux fréquent qui touche 3 à 5% de la population, soit près de 2 millions de Français. Les douleurs musculaires et articulaires sont le plus souvent associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Il semblerait que la prise en charge des troubles du sommeil soit un des versants du traitement de la fibromyalgie.

La fibromyalgie est un syndrome douloureux

La fibromyalgie est un syndrome fréquent dont les causes restent inconnues. Cette affection touche plus particulièrement les femmes entre 30 et 50 ans et se manifeste par des douleurs musculaires et articulaires diffuses, donnant l'impression d'avoir « tout le temps mal partout ».
Mais la fibromyalgie s'accompagne d'autres symptômes, notamment d'une grande fatigue ou asthénie et de troubles du sommeil.

Les anomalies du sommeil sont extrêmement fréquentes : 62 à 75% des personnes atteintes de fibromyalgie se plaignent de troubles du sommeil, contre 9 à 31% de la population générale. Leur sommeil est agité et le réveil est accompagné de fatigue et de raideurs, avec la sensation de ne pas être reposé. En fait, leur sommeil n'est pas réparateur.
Certaines études ont effectivement décrit des anomalies sur les enregistrements encéphalographiques de ces malades.

Entre sommeil et douleur, une relation réciproque

Les études sur ce sujet tendent à montrer que les troubles du sommeil et les douleurs sont liés de façon réciproque. Ainsi, la douleur aggrave les troubles du sommeil, et les troubles du sommeil aggravent les douleurs.

Traiter les troubles du sommeil chez les fibromyalgiques

En pratique, la prise en charge des troubles du sommeil devrait faire partie intégrante du traitement de la fibromyalgie. Si les troubles du sommeil s'atténuent, les symptômes douloureux de la fibromyalgie devraient diminuer.
Dans ce domaine, les thérapies cognitivo-comportementales constituent une approche intéressante car elles semblent efficaces à la fois contre les phénomènes douloureux et les troubles du sommeil.

A noter que face à des troubles du sommeil, il convient de rechercher la présence éventuelle d'apnées du sommeil (arrêts brefs et fréquents de la respiration durant le sommeil) ou d'impatiences dans les membres inférieurs. Ces deux manifestations peuvent rendre compte de troubles du sommeil. Lorsque c'est le cas, il convient de les prendre en charge afin d'améliorer le sommeil des malades, qu'ils soient ou non fibromyalgiques.

Source : e-sante.com

Coup de grisou !

Je suis parvenu à maîtriser la fibromyalgie qui m'avait envoyé aux enfers. Il m'a fallu du temps, du courage, de la volonté pour revenir à une vie "normale" dans les limites que m'impose la maladie.

Ces limites sont aussi celles que je n'aurait peut être jamais du dépasser dans ma vie, et aujourd'hui le je paie. Le passé est passé, on ne peut pas le changer.

J'ai "vaincu" l'emprise de la maladie, et je suis parvenu à retravailler (40%), reconnu handicapé à 60% certes. Je m'investis donc dans mes passions : le tir à l'arc, la vie associative, l'animation, la photographie.

 

Je dépasse malgré tout ces limites en poussant encore trop loin, emporté par les passions qui m'occupent énormément et me permettent de m'occuper l'esprit. Ne pas penser à la maladie, l'éliminer de mes pensées, ne pas penser à la solitude, même si elle revient le soir, la nuit, le matin.

 

J'ai repris une vie "normale" dans ces conditions qui me permettent d'équilibrer le travail et la vie privée, qui me permettent de Vivre, de m'épanouir comme on dit. Et cela depuis maintenant plus de deux ans.

 

Avec l'hiver dur et long, le froid, l'humidité les excès d'investissement dans les passions, la solitude malgré le groupe d'ami(e)s, ont eu raison de ma volonté implacable de rester la tête haute, hors de l'eau, pour ne pas boire la tasse. Eh bien, je la bois la tasse depuis quelques temps : d'abord le retour des douleurs lancinantes, permanentes, mais pas cinglantes : douleurs de niveau 3/10, mais qui ronge !

 

Me voilà en arrêt de travail depuis trois semaines, encore une semaine avant le point avant mon médecin. Les douleurs sont maintenues et moins fortes avec le traitement énergique, mais elle sont la, latentes, les crampes prêtes à se déclencher à tout moment. Le moral en berne, la dépression est affichée au baromètre du moral et semble s'installer !

 

J'en ai assez, de tout cela ! de la limitation de vitesse, si je suis limité à 40 dans la vie professionnelle, je dois malgré tout produire 100 du moins c'est ce que je crois. de la limitation de vitesse de la vie associative et de la vie de mes passions : oui je vivais à plus de 100 car la passion de vie pleinement et entièrement, comme tous les passionnés. J'enchaînai même près de 6 heures d'enseignements consécutifs de tir à l'arc les samedi et 3 heures le mercredi ...
Vivre à plus de 100 à l'heure pour vivre pleinement l'instant présent, pour vivre totalement les petits plaisirs de la vie, pour ne pas penser aussi, ne pas penser à la solitude et le manque d'amour qui aujourd'hui sont si pesants !

Je vais donc lever le pied la aussi, les circonstance s'y prêtent. L'entraîneur de tir à l'arc reprend ses activités et donc je vais revenir au rôle d'assistant, et de moteur dans l'association pour continuer à la développer doucement mais surement. La session d'apprentissage "découverte" que j'ai mise en place en mars voit un nouvel élève arriver et encotre un autre se profile. Je vais donc passer du cours particulier à un cours collectif.

Tous ces engagements m'ont épuisé, certes, mais la reconnaissance est une drogue à laquelle on s'habitue ! Reconnaissance de par les maîries locales, les adhérents archers qui m'accordent des qualifications que je n'ai pas, mais qui valorisent ainsi mes prestations, les parents de nos jeunes archers, les visiteurs du site internet de la compagnie d'arc que j'ai réactivé et que je fais vivre au quotidien ! Les sollicitations photographiques ... qui commencent à décoller !

Vous le constatez, à vouloir aller trop loin, on fini par se prendre un coup de grisou. Mais si j'ai été surpris, je reste malgré tout volontaire et battant. Car la maladie et ces effets quotidiens sont moins forts que les passions que je vis.

 

Oui je VIS PLEINEMENT L'INSTENT PRESENT en quelle que circonstance que ce soit !

Fibromyalgie : les malades en parlent

Le groupe de parole permet d'échanger sur les diverses prises en charge.

Il y a autant de fibromyalgies que de malades, lance Patrick Goupy, sophrologue. Ces gens atteints de cette maladie souffrent de douleurs musculaires et/ou tendineuses, d'abord localisées puis diffuses. Le mal est ressenti comme une brûlure ou une rétractation musculaire, aggravée par l'humidité, la fatigue, le manque de luminosité, la répétition des gestes… Pour se soulager, la relaxation est conseillée, de même que la balnéothérapie et la sophrologie, ou encore un régime sans gluten. Des thérapies comportementales et cognitives peuvent être un moyen d'apprendre à gérer la douleur.

A raison d'une fois tous les trois mois environ, des personnes touchées par la maladie se retrouvent dans un groupe de parole et de soutien, organisé par l'Association des fibromyalgiques de la région Centre. A tour de rôle, les patients racontent comment ils vivent avec la fibromyalgie au quotidien. « J'ai repris le travail après des mois d'arrêt. Étant comptable, je fais de l'ordinateur toute la journée. Au niveau des poignets, c'est douloureux », reconnaît une femme.
Dans le groupe, des malades se plaignent de certains médecins qui ne sont pas à l'écoute de leurs maux. « Ça fait quinze ans qu'on a décelé cette maladie chez moi,raconte une autre femme. Suite à un déménagement, je me suis retrouvée bloquée. On m'a hospitalisée et on m'a bourrée de médicaments. Aujourd'hui, je ne veux plus de médicaments. Mon médecin ne peut rien faire pour moi. On me dit de marcher, mais je ne peux pas ! C'est l'horreur. Maintenant, les douleurs me prennent au niveau des épaules. Jamais je ne m'accepterai comme je suis. »
Pour redonner le moral aux malades, le sophrologue a dévoilé son conseil de base :« Partez du principe qu'il faut positiver pour vivre avec la fibromyalgie. »

Contact : Patricia Thimognier, animatrice des groupes de parole pour l'Association des fibromyalgiques de la région Centre, tél. 02.54.87.41.81.

Un témoignage vraiment intéressant !

http://www.dailymotion.com/video/xyp3ad_temoignage-sur-la-fibromyalgie_news?fbc=369#.UVwDaZPIY9Z

Luttons ensemble contre la fibromyalgie ! 

Merci pour ce témoignage 

et merci au laboratoire Labrha d'avoir réalisé cet interview ! 

Lorsque la fibromyalgie mène à l'euthanasie, faute d'un traitement

Il y a deux semaines Els Winne a été euthanasiée. Elle avait 48 ans. Elle souffrait d'une fibromyalgie depuis 6 ans. En plein débat sur l'extension de la loi sur l'euthanasie, rappelons qu'une personne ne doit pas forcément être condamnée par la médecine pour avoir le droit de demander une euthanasie. Els Winne n'était pas en phase terminale, parce qu'on ne meurt pas de fibromyalgie, mais elle souffrait terriblement.

La fibromyalgie ne se voit pas. Et pourtant, elle gâche la vie de Christine depuis plus de 20 ans : "C'est une douleur permanente, 24 heures sur 24, qui est usante, autant physiquement que moralement, il y a des jours où je ne quitte même pas mon lit parce que j'ai trop mal et malheureusement dans mon cas, même la morphine ne fait plus d'effet".

Parfois, le syndrome est plus fort que la volonté de vivre. Els Winne, 48 ans, vient d'être euthanasiée par le docteur Declercq, à Ostende. Pourtant, la fibromyalgie ne tue pas. Et la recherche avance à grands pas depuis quelques années.

Nathalie Roussel, docteur en sciences médicales, fait partie d'un groupe de recherche de l'université d'Anvers sur les douleurs chroniques : "On a su démontrer qu'il y a un dérèglement du système nerveux qui est probablement à l'origine des douleurs chroniques des patients avec la fibromyalgie ainsi que d'autres troubles qu'on pensait inexplicables jusqu'à présent".

Il y a donc un espoir, même si Nathalie Roussel nuance, on est encore loin du remède miracle.

Mais imaginons que dans 5 ans, on trouve un médicament, le docteur Declercq regrettera-t-il d'avoir pratiqué cette euthanasie sur sa patiente ? : "Non parce qu'on a fait le choix avec tous les arguments qu'on a maintenant, c'est bien possible qu'on trouve une solution, espérons qu'on la trouve dans 5 ans, mais pour ces gens-là, c'est trop tard, 5 ans."

Odile Leherte

Témoignage : sport et fibromyalgie

La fibromyalgie et le sport sont-ils compatibles ?
Faire du sport est-bon pour moi ?

Dans cet article, je vais partager avec vous mon expérience sur ce domaine.

Avant que la fibromyalgie ne me terrasse, je n'étais pas ce que l'on peut appeler un grand sportif. Un peu de vélo de temps en temps, un peu de marche. Bon d'accord je bricolais beaucoup le week-end, pendant les vacances.

Mon activité professionnelle était plutôt et est plutôt "sédentaire" car j'effectuais des londs déplacements en voiture ou en train, et j'effectue un travail de bureau.

Mais je dois préciser que plus jeune, j'ai pratiqué le basket, le rugby, le foot-ball, le judo, le ju-jistsu, et la course de fond, et enfin du vélo, de la marche.

 

Voici donc planté le contexte physique et sportif.

La fibromyalgie m'a plaqué au sol (oui au sens propre du terme) alors que je faisais de la marche rapide et soutenue tous les jours (symptôme de déchirure musculaire aux mollets).

 

A l'issue d'une descente aux enfers de la douleur qui a duré près de dix mois, j'ai été pris en charge par le professeur PERROT à l'Hôtel Dieu de Paris. Le professeur PERROT a défini le protocole de soin comme suit :

• d'une part, le traitement médicamenteux, en ajustant celui que m'avait prescrit mon médecin traitant ;
• d'autre part, une reprise d'une activité physique progressive par la pratique du sport, peu importe lequel, dans la mesure où c'est une discipline spportive que j'aime pratiquer ou du moins qui ne me rebute pas ;
• un suivi quotidien de mes "activités sportives" en tenant un journal de bord en y inscrivant la date, l'activité sportive, sa durée, et le traitement médicamenteux.

Bien entendu, cette activité a débuté par 5 minutes par jour, puis 7, 10, 20, 30 .... 60, 90, 120 minutes, à mon rythme avec pour seul objectif de progresser dans l'activité sportive en durée, typologie, rythme et recul de la douleur en intensité. Je peux avec mon médecin traitant faire appel à un soutien en kinésithérapie, en sophrologie, et psychologique si cela est nécessaire, utile. C'est à mon médecin traitant de voir cela avec moi.

 

Voilà le mode opératoire défini !

Comment m'y prendre ?

J'ai commencé à tenter de refaire des exercices de gymnastique que je faisais en cours de sports (collège, lycée) ou lors des échauffements du ju-jutsu. J'ai fais cela un mois et ensuite je me suis doté d'une "console de jeu" qui intègre une balance, et un programme d'activité sportive ("OUI" ou plutôt Wii BalanceBoard pour la nommer) variée qui propose des exercices de Yoga, Gym, Aérobie, Equilibre.

 

Je me suis fixé un programme quotidien d'exercices variés et progressifs dans leurs typologies et dans la mobilisation musculaire globale (les bras, les jambes, les abdo pour vous expliquer de façon synthétique).

 

Vous allez pouvoir regarder ce programme journalier et l'évolution de la douleur dans "Mon parcours"

A suivre ...

Elles roulent pour l'association Fibromyalgie France

Pascale et Pilar roulent pour le rallye 

Aïcha des gazelles - Lancieux

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Sportives chevronnées, Pascale Charrier et Pilar Cabellos ont décidé de partir pour le rallye Aïcha des gazelles. Au moyen d'un véhicule tout terrain, piloté par la première, elles seront sur la ligne de départ le 16 mars, aux jardins du Trocadéro à Paris, pour rejoindre le sud Marocain à Erfoud.

Un parcours de 1 500 à 1 800 kilomètres

Sélectionné par Isuzu, pour faire partie du relais Isuzu média, l'équipage 220 sera assisté par une équipe de techniciens pour la révision et les réparations du véhicule à chaque bivouac. Il y aura au sein de ce Team (10 équipages) un challenge sur place, à la suite de quoi, il sera remis au vainqueur un chèque de 15 000 €, destiné à l'association de son choix. Pilar Cabellos précise : « ce rallye n'est pas une course basée sur la vitesse, mais une traversée comme en pure navigation, où l'on doit choper des balises qui correspondent à des points GPS. C'est de la course à l'ancienne où la carte et la boussole sont de mise, et où se côtoient 24 nationalités».

Pour l'association Fibromyalgie France

Les « navigatrices » roulent pour l'association Fibromyalgie France, pour la recherche d'une maladie neurologique qui touche muscles et tendons. Le mal, très douloureux, concerne 3 % de la population française, dont 90 % sont des femmes. C'est pourquoi Pascale et Pilar tenaient à remercier les partenaires qui les ont soutenues